Файл: Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования сахалинский государственный университет.docx

Оглавление

Введение

Актуальность темы исследования. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) количество детей с нарушениями в развитии значительно растет. Это объясняется рядом факторов: гуманность общества и современные медицинские технологии положительно влияют на сохранение жизни таких детей, у которых раньше шанс выжить был очень низок.

Влияние на рост численности детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) оказывают и низкий социально-экономический уровень жизни некоторых семей, и неблагоприятная экологическая ситуация в современном мире. Основную роль в воспитании и успешной социализации ребенка с нарушением в психологическом или физическом развитии играют родители и вся семья, в которой ребенок проводит свое основное время.

Количество детей-инвалидов увеличивается с каждым годом. Согласно данным Федерального реестра инвалидов Российской Федерации на 1 мая 2020 г., инвалидов-девочек – 298317 человек, инвалидов-мальчиков – 399622 человека. Годом ранее их количество, соответственно, было таким: 289195 и 385097. Неутешительная статистика за предшествующие пять лет указывает на неуклонно стабильный рост количества представителей этой категории населения. При этом, что вызывает особую тревогу, процент детей-инвалидов в общем количестве инвалидов тоже неуклонно растет – 4,8 % в октябре 2016 г. и уже 5,6 % на 1 мая текущего года¹.

Молодая семья, воспитывающая ребенка с ограниченными возможностями здоровья  это семья с особым психологическим статусом, испытывающая многочисленные повседневные заботы и трудности, редко встречающиеся в жизни других семей.

Объект исследования - общественные отношения в сфере социальной работы с молодой семьей, имеющей ребёнка-инвалида.

Предмет исследования - научные труды и правовые нормы по вопросам социальной работы с молодой семьей, имеющей ребёнка-инвалида

Цель исследования - рассмотреть особенности социальной работы с молодой семьей, имеющей ребёнка-инвалида

Для достижения поставленной цели необходимо решить следующие задачи:

рассмотреть различные подходы к исследованию проблемы социальной работы с молодой семьей, имеющей ребенка-инвалида;

охарактеризовать нормативно-правовые аспекты в работе с семьей, имеющей ребенка-инвалида.

раскрыть общение и занятия как основные виды социальной работы с молодой семьей, имеющей ребенка-инвалида.

проанализировать методы работы с молодой семьей, имеющей ребенка-инвалида.

Раскрыть основные компоненты социальной работы с молодой семьей, имеющей ребенка-инвалида.

Гипотеза исследования: программа по социальному сопровождению семей, воспитывающих, ребёнка инвалида будет успешной, если она использует совокупность методов.

Методы исследования: теоретический анализ, сравнение, обобщение и синтез.

Структура исследования: введение, две главы, заключение, список использованных источников и интернет ресурсов, глоссарий и приложение.
Глава 1. Теоретические основы социальной работы с молодой семьей, имеющей ребенка-инвалида
1.1. Различные подходы к исследованию проблемы социальной работы с молодой семьей, имеющей ребенка-инвалида
В своих работах Е.И. Холостова говорит, что лица инвалиды и их семьи являются одной из наиболее притесненных категорий населения. Не считая общих социальных трудностей, свойственных для большей части населения в критичной ситуации, они с наибольшим трудом адаптируются к негативным социальным изменениям, обладают низкой способностью к самозащите, испытывают дискомфорт от дефицита развития правовой базы, малоразвитости системы помощи им со стороны государства и негосударственных организаций.

Семья-микросоциум, в котором не только протекает жизнь ребёнка, но и устанавливаются его моральные качества. Существует большая зависимость развития ребёнка от семейного фактора: чем больше проявляется семейное неблагополучие, тем все больше выражены нарушения развития ребёнка.

Современный подход к семье, воспитывающей ребёнка инвалида, изучает её как реабилитационную структуру, с вероятностью по созданию благоприятных условий для развития и воспитания.

Функции, которые свойственны для семьи:

- коррекционно-развивающая;

- компенсирующая;

- реабилитационная¹.

Функции семьи, воспитывающей ребёнка инвалида, могут быть нарушены под влиянием некоторые факторов, в том числе особенности личности её членов и взаимоотношений между ними, условия жизни семьи, нарушение её структуры и др.

Основные периоды жизненного цикла семьи, воспитывающей ребёнка инвалида:

- рождение ребёнка: получение информации о наличии патологии;

- дошкольный возраст ребёнка: организация лечения, реабилитации, обучения и воспитания ребёнка;

- школьный возраст ребёнка: решение проблем во взаимодействии взрослых и сверстников;

- подростковый возраст ребёнка: привыкание к заболеванию ребёнка, решение проблем;

- период «выпуска»: принятие решения о подходящем месте проживания ребёнка¹.

Поэтому, семья, воспитывающая ребёнка инвалида - это значительный вопрос для внимания всех специалистов, которые предоставляют услуги помощи данной семье.

Появление ребёнка инвалида – это серьёзная проблема для семьи, жизнь которая описывается следующими особенностями:

- родители находятся в состоянии напряжения;

- испытывают чувство страха за будущее своего ребёнка;

- стараются скрыть от окружающих факт рождения ребёнка инвалида, ограничивают число контактов;

- возможности ребёнка инвалида не оправдываются ожиданиями родителей, в результате чего возникает раздражительность, неудовлетворённость;

- нарушаются отношения среди членов семьи.

Основными проблемами семьи, воспитывающей ребёнка инвалида, являются:

- медицинские проблемы: получение информации о заболевании ребёнка и прогнозе; освоение навыками выполнения медицинских рекомендаций; поиск возможностей дополнительного консультирования ребёнка, его госпитализации, получения путевок в санатории и т.д.;

- экономические проблемы: в семьях, воспитывающих ребёнка инвалида, уровень материальной обеспеченности оказывается ниже, чем в семьях со здоровыми детьми. Это обусловлено невольным неучастием одного из членов семьи в общественном производстве; оформлением сокращенного рабочего дня; вынужденной сменой работы нередко с потерей заработной платы и т.д.¹.

В семьях, воспитывающих ребёнка инвалида услуги в большинстве платные (лечение, лекарства, медицинские процедуры, путевки в санаторий, необходимые приспособления и аппараты, обучение и т.д.). Все это требует большого материального обеспечения, а доход в этих семьях складывается из заработка одного или нескольких членов семьи, а также пособия на ребёнка по инвалидности.

- проблема воспитания, обучения и ухода за ребёнком инвалидом, которая заключается в трудностях, связанных с подготовкой ребёнка к школе и помощью в обучении; реализацией работы по социальной адаптации ребёнка, формирование навыков самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными техническими средствами, общественным транспортом, развитием самостоятельности; организацией досуга ребёнка, способствующих развитию функций, гармоническому развитию личности; приобретением и установкой специального оборудования для тренировки и развития нарушенных функций;

- социально-профессиональные проблемы семьи – это повышение родителями ребёнка инвалида своего образовательного положения; отказ от исполнения профессиональных планов; вынужденные перерывы в работе; смена работы; трудности с проведением досуга;

- психологические проблемы, которые связаны с тревогой за судьбу ребёнка инвалида всех членов семьи, напряжение во взаимоотношениях родителей из-за решения всевозможных проблем; зачастую происходит уход одного родителя из семьи; негативное восприятие, со стороны окружающих, физических недостатков ребенка.

Семьи, воспитывающие ребёнка инвалида, условно можно разделить на две группы:

1) семья, в которой отношение к проблеме ребёнка имеет конструктивный характер, т.е. не уходят в долгие переживания, а пытаются адаптироваться к новым условиям, наладить семейный быт, изменить своё отношение к возникшей проблеме;

2) семья, в которой отношение к проблеме ребёнка имеет деструктивный характер, который выражается в форме избегание проблемы, жестокого, холодного обращения и эмоционального отклонения ребёнка¹.

Общество чаще всего неправильно понимает проблемы семей, воспитывающей ребёнка инвалида, а лишь малая часть ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей инвалидов в общественные места (театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д.), тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества.

Семья, воспитывающая ребёнка-инвалида, совсем недавно стала целью изучения. Отчасти это вызвано тем, что в школах не уделялось особое внимание детям инвалидам в контексте их семьи. На сегодняшний день происходит усиление влияния семейного порядка имеющейся информации о детях и взрослых с ограниченными возможностями, дававший новый уровень знаний в данной сфере².

Ребёнок инвалид – это ребенок со стойким расстройством функций организма, обусловленным заболеванием или врожденными недостатками развития, вызывающие ограничение ее нормальной жизнедеятельности и необходимость дополнительной социальной помощи и защиты³.

Согласно Малофееву Н.Н. семьи, воспитывающие ребёнка инвалида, можно разделить на четыре группы.

Первая группа – родители с выраженными родительскими чувствами. Для таких семей характерна гиперопека своего ребёнка инвалида. Когда ребёнок является центром всей жизнедеятельности семьи, в связи с этим разрушаются коммуникативные связи с окружением. Родители имеют недействительные представления о допустимых возможностях своего ребёнка, у матери выражаются чрезмерное чувство тревожности и напряженности. Одной из причины повреждений семейных взаимоотношений в этих семьях можно назвать регулярные супружеские конфликты. Стиль поведения взрослых членов семьи трактуется сверхзаботливым отношением к ребёнку. В зависимости от возраста ребёнка повышается и уровень удовлетворения желаний ребёнка.

Этот стиль семейного воспитания придерживается большинство семей, где имеется только один родитель. Данный тип воспитания выражает негативное влияние на формирование личности ребёнка, что проявляется в эгоцентризме, повышенной зависимости, отсутствии активности, снижении самооценки ребёнка инвалида.

Вторая группа семей показывает стиль холодного общения - недостаток опеки и контроля за поведением ребёнка инвалида, уменьшением положительных контактов родителей с ребёнком, проявление на ребёнка со стороны родителей отрицательных качеств. Родители уделяют излишнее внимание на лечении ребёнка, предъявляя большие требования к медицинскому персоналу, пытаясь компенсировать собственный психический дискомфорт за счет эмоционального отклонения ребёнка. В таких семьях очень часто встречаются случаи алкоголизма родителей.

Подобный стиль общения в семье ведет к формированию в личности ребёнка инвалида эмоциональной неустойчивости, высокой тревожности, способствует развитию комплекса неполноценности, эмоциональную беззащитность, неуверенность в своих силах¹.

Третью группу семей характеризует стиль сотрудничества – конструктивная и гибкая форма взаимоответственных отношений родителей и ребёнка инвалида в совместной деятельности. Как образ жизни, такой стиль возникает при вере родителей в успех своего ребёнка и сильные стороны его природы, при последовательном осмыслении необходимого объема помощи, развитии самостоятельности ребёнка в процессе становления особых способов его взаимодействия с окружающим миром. Родители из этой группы семей отмечают, что рождение такого ребёнка не стало фактором, ухудшившим отношения между супругами, а наоборот укрепила их связь. В этих семьях отмечаются устойчивый познавательный интерес родителей к организации социального процесса, ежедневные содружество и диалог в выборе целей и программ совместной с ребёнком деятельности, постоянная поддержка и сочувствие при неудачах. Родители этой группы обладают наиболее высоким образовательным уровнем по сравнению с представителями других групп.

Такой стиль семейного воспитания способствует развитию у ребёнка инвалида чувства защищенности, уверенности в себе, потребности в установлении межличностных отношений, как в семье, так и вне дома.

Четвертая группа семей имеет репрессивный стиль семейного общения, который характеризуется родительской установкой на авторитарную лидирующую позицию (чаще отцовскую). Как образ отношений проявляется в пессимистическом взгляде на будущее ребёнка инвалида, в постоянном ограничении его прав, в жестких родительских предписаниях, неисполнение которых наказывается. В этих семьях от ребёнка требуют неукоснительного выполнения всех заданий, упражнений, распоряжений, не учитывая при этом его двигательных, психических и интеллектуальных возможностей. За отказ от выполнения этих требований нередко прибегают к физическим наказаниям. При таком стиле воспитания у детей отмечаются аффективно- агрессивное поведение, плаксивость, раздражительность, повышенная возбудимость. Это в еще большей степени осложняет их физическое и психическое состояние¹.

Социальная работа - это деятельность направленная на оказание помощи людям, нуждающимся в ней, не способным без посторонней помощи решить свои жизненные проблемы, а во многих случаях и жить².

Целью социальной работы как профессиональной деятельности является удовлетворение интересов получателя социальных услуг, а также поддержание стабильности в обществе. Оптимальный вариант решения данной проблемы - это нахождение компромисса между этими двумя целями.

Одним из важнейших задач социальной работы является также изменение в общественном сознании негативных установок по отношению к инвалидам и борьбе с их дискриминацией в обществе³.

Во многих развитых странах существует ряд услуг для семьи в целом и для всех тех, кто взаимодействует с семьей. Все услуги организованы для того, чтобы поддерживать индивидуальное и семейное развитие и защищать права всех членов семьи⁴.

Приоритетная задача социальной работы не с семьями, воспитывающими ребёнка инвалида -защита наиболее уязвимых семей через систему пособий и социального обслуживания, но это одна из функций социальной работы, имеющая вспомогательный характер.
1.2. Нормативно-правовые аспекты в работе с семьей, имеющей ребенка-инвалида
Одной из поправок 2020 г. к Конституции РФ (пункт в 2 части 1 статьи 114) является обязанность Правительства РФ «обеспечивать функционирование системы социальной защиты инвалидов, основанной на полном и равном осуществлении ими прав и свобод человека и гражданина, их социальную интеграцию без какой-либо дискриминации, создание доступной среды для инвалидов и улучшение качества их жизни»¹. Внесение такой поправки в текст основного закона страны не случайно, так как проблема инвалидности, вообще, и детской инвалидности, в частности, является одной из наиболее острых социальных проблем современного российского общества.

Это связано с большим числом факторов, которые требуют отдельного исследования. Наиболее важными из них являются: экологический, социальный, экономический, демографический и т.д. Доказано, что у большинства детей-инвалидов это связано с зависимостями и наличием генетических отклонений у родителей, неблагоприятной производственной деятельностью родителей, вызванной воздействием экологических катастроф².

С 1 января 2020 г. установление категории «ребенок-инвалид» определяется на основании классификации и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, изложенных в приказе Министерства труда и социальной защиты от 27 августа 2019 г. № 585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»³.

Критерием для установления инвалидности лицу в возрасте до 18 лет является нарушение здоровья со II и более выраженной степенью нарушений функций организма человека, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению любой категории жизнедеятельности человека и любой из трех степеней выраженности ограничений каждой из основных категорий жизнедеятельности, определяющих необходимость социальной защиты ребенка.

Категория «ребенок-инвалид» устанавливается при наличии у ребенка II, III либо IV степени выраженности стойких нарушений функций организма, обусловленных заболеваниями, последствиями травм и дефектами.

С момента получения ребенком справки об инвалидности, он и его семья может рассчитывать на законодательно установленные государством права и льготы. В настоящее время накоплен значительный объем нормативных правовых документов в этой сфере. К основным международным документам можно отнести: Всеобщую декларацию прав человека (1948), Конвенцию о защите прав человека и основных свобод (1950), Международной пакт об экономических, социальных и культурных правах (1966), Конвенцию о правах инвалидов (2006). Наиболее значительными национальными нормативными правовыми актами, затрагивающими или посвященными вопросам социальной защиты детей-инвалидов являются: Конституция РФ (1993), Гражданский (1994), Семейный (1995), Трудовой (2001), Жилищный (2004) кодексы, Федеральные законы : «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (ФЗ № 181 от 24 ноября 1995 г.), «О государственной социальной помощи» (ФЗ № 178 от 17 июля 1999 г.), «Об образовании в РФ» (ФЗ № 273 от 29 декабря 2012 г.), и многочисленные постановления правительства РФ, среди которых выделяется закон о государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения (№ 890 от 30 июля 1994 г.), мерах по приспособлению жилых помещений и общего имущества в многоквартирном доме с учетом потребностей инвалидов (№ 649 от 9 июля 2016 г.).

Кроме того, права ребенка-инвалида регламентируются также Указами Президента России, приказами Министерства здравоохранения и другой ведомственной документацией. На уровне регионов вводятся дополнительные меры социальной поддержки.

Анализ законодательства в этой сфере позволяет сделать два взаимосвязанных вывода. С одной стороны, нормативное правовое обеспечение социальной защиты детей-инвалидов в нашей стране достаточно глубоко проработано и позволяет детям этой группы, а также их родителям получать значительный объем помощи. Более того, это направление продолжает постоянно развиваться и совершенствоваться. Различные инициативы по расширению мер социальной поддержки обсуждаются регулярно. Так, в дополнение к уже упомянутой поправке в Конституции РФ, в 2020 г. Государственная Дума и Совет Федерации рассмотрят возможность позволить родителям детей-инвалидов, получающим пособие по уходу за ребенком-инвалидом, иметь источники дохода, не превышающие один минимальный размер оплаты труда, при сохранении пособия [2]. Однако, с другой стороны, мер, которые изложены в нормативных правовых актах, совершенно недостаточно. Противоречие этих выводов только кажущееся. Дело в том, что все нормативные акты касаются льгот, пособий, пенсий и других форм социальной помощи и поддержки, которые направлены на поддержание жизнедеятельности, на пассивное потребление материальных благ.

Глава 2. Практические основы социальной работы с молодой семьей, имеющей ребенка-инвалида
2.1. Общение и занятия как основные виды социальной работы с молодой семьей, имеющей ребенка-инвалида
Индивидуальные занятия проводит один из специалистов междисциплинарной команды, занятия направлены на формирование у ребенка навыков и умений, способствующих его развитию, в сферах, где это наиболее необходимо по результатам диагностики, наблюдений специалистов и запроса родителей.

Совместные занятия проводятся двумя специалистами. Один выступает в роли коммуникативного партнера, который устанавливает контакт с ребенком и предлагает игры. Второй является ассистентом ребенка, и в свою очередь помогает ему быть активным в игре или выполнении просьб коммуникативного партнера¹.

Групповые занятия проводятся одним-двумя специалистами, интенсивность занятий  один раз в неделю, продолжительность  1,5-2 ч. В группе, в зависимости от возраста детей, присутствуют от 5 до 7 детей с родителями.

Домашнее визитирование  знакомство с домашней обстановкой, развивающей средой для ребенка и оказание психологической поддержки родителям. Для специалистов важно увидеть ребенка в естественных для него условиях, узнать его возможности и сильные стороны, что помогает разработать наиболее адекватные способы помощи семье.

Консультирование  форма общения, при которой родители имеют возможность договориться об отдельной встрече со специалистом, индивидуально поговорить в конце занятия или побеседовать со специалистом по телефону, чтобы обсудить особенности и потребности ребенка и семьи, волнующие вопросы. Основными темами консультирования являются личные переживания родителей, вопросы воспитания и развития ребенка раннего возраста, внутрисемейные отношения.

Семейные интегрированные группы общения направлены на расширение социального окружения семей, воспитывающих с ограниченными возможностями, на формирование толерантного отношения к ним со стороны семей, воспитывающих обычно развивающихся детей. Занятия в группе общения помогают родителям детей с нарушениями развития понять, что их дети имеют те же потребности и проблемы в повседневной жизни, что и другие. Данная группа несет в себе элемент психологической разгрузки для родителей, они могут отвлечься от повседневных дел, обсудить волнующие вопросы, поделиться «новым хорошим», выпить чаю в кругу друзей. Занятия проходят один раз в неделю в вечернее время в течение 1,5-2 ч.

Телекоммуникационные формы общения. Предоставление консультативных услуг дистанционно через сеть Интернет.

Пункты проката. Организация работы пунктов проката для обеспечения техническими средствами реабилитации и адаптации, не включенными в гарантированный перечень средств социальной адаптации детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья¹.

Оказание психолого-педагогической помощи детям-инвалидам на дому, в том числе социокультурная реабилитация детей  проведение занятий с детьми с использованием дидактических игр, переносного реабилитационного оборудования, а также обучение родителей методам реабилитации в домашних условиях.


2.2. Методы работы с молодой семьей, имеющей ребенка-инвалида.
Рассмотрим некоторые методы работы с молодой семьей, имеющей ребенка-инвалида.

Первичный прием  это специфическая процедура оценки, которую проходят все семьи, впервые обратившиеся в службу. Первичный прием проводят два специалиста, как правило, педагог-психолог и учитель-дефектолог.

На первичном приеме решаются следующие задачи:

1) сбор общих данных о ребенке и его семье;

2) оценка потребностей семьи и ребенка;

3) оценка соматического здоровья ребенка;

4) проведение первичной оценки развития ребенка (анкета KID или RCDI, диагностика ШФРМ, скрининги)¹.

На первичный прием, как правило, отводится 1 ч, этого времени обычно достаточно для знакомства с семьей и спокойного обсуждения имеющихся проблем. На первой встрече с семьей внимание специалистов должно быть направлено не на формальную процедуру знакомства, сбора данных и заполнения необходимой документации, а на установление контакта с семьей. Выслушать родителей, понять главные источники их трудностей и беспокойства, помочь и проконсультировать их по интересующим вопросам, создать благоприятную безопасную атмосферу для общения  самая главная задача специалистов междисциплинарной команды.

Каждый случай рассматривается командой специалистов, в ходе обсуждения составляется индивидуальная программа сопровождения семьи, которая включает индивидуальные, совместные или групповые развивающие занятия с детьми, а также работу с родителями.

«Санаторий на дому»  оказание социально-медицинских услуг в домашних условиях медицинскими работниками в соответствии с назначениями врачей.

Работа со средствами массовой информации по освещению деятельности службы сопровождения.

Издание и распространение информационных материалов, брошюр, буклетов, памяток для семей.

Сотрудничество с профессиональными организациями (поликлиники, дошкольные и школьные образовательные учреждения и др.) для повышения эффективности и качества услуг службы сопровождения.

Ведение единого банка данных учета семей, имеющих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья.

Технологии, используемые в работе: элементы программы ТЕАССТ1, система PECS, простые средства ААС (дополнительная и альтернативная коммуникация), методы сенсорной стимуляции (сенсорная комната), технологии методики Марии Монтсссори и др.¹

Все перечисленные формы работы позволяют семьям, воспитывающим ребенка с ограниченными возможностями раннего возраста, преодолеть социальную изоляцию, повысить педагогическую компетентность родителей в вопросах воспитания и развития ребенка, а также помогают малышу стать более самостоятельным и независимым.

По результатам работы проводится оценка эффективности программ раннего вмешательства. Рекомендуемая частота оценки  не реже одного раза в три месяца. Оценка эффективности программы должна осуществляться совместно специалистами и родителями. Для этого планируются отдельные встречи специалистов и родителей.

При оценке эффективности программы необходимо учитывать все аспекты ее реализации:

 динамические показатели, характеризующие прогресс в развитии ребенка;

 характер изменения семейного потенциала и других факторов окружающей среды;

 динамику участия ребенка в различных социальных ситуациях;

 улучшение понимания членами семьи сильных сторон своего ребенка, его способностей и особых потребностей;

 повышение компетентности членов семьи в развитии и воспитании ребенка;

 улучшение поддержки членов семьи в плане социальных контактов;

 улучшение знаний членов семьи о своих правах, правах ребенка и умение их эффективно отстаивать;

 расширение доступа родителей и ребенка к необходимым услугам, программам и мероприятиям.

Ожидаемые результаты для детей сводятся к следующим.

1. В результате программы у ребенка должны установиться позитивные социальные отношения, при которых он:

 демонстрирует привязанность к наиболее значимым взрослым;

 начал инициировать и поддерживать социальное взаимодействие с другими детьми; ребенок демонстрирует доверие к другим людям;

 строит отношения с детьми и взрослыми;

 может регулировать свои эмоции; понимает и выполняет социальные правила.

2. В результате программы ребенок должен приобрести новые знания и навыки. Оцениваются достижения ребенком относительно приобретения новых навыков в одной или нескольких из следующих областей:

 когнитивное развитие;

 двигательное развитие (крупные и тонкие движения);

 коммуникативное развитие;

 социально-эмоциональное развитие;

 самообслуживание¹.

3. Ребенок участвует в различных мероприятиях и получает поддержку, соответствующую своим потребностям.

4. Одним из самых значимых результатов программы раннего вмешательства является переход ребенка в образовательное учреждение. В этом смысле программы раннего вмешательства являются подготовительным этапом для того, чтобы в дальнейшем ребенок мог начать посещать образовательное учреждение.

Ожидаемые результаты для семьи сводятся к следующим.

1. Семьи понимают сильные стороны своих детей, их способности и особые потребности: знают о специфических факторах риска, состоянии ребенка и его нарушениях; понимают, как развивается ребенок с нарушениями, развитие каких навыков и способностей нужно поддерживать на каждом этапе; отвечают на потребности ребенка как общего характера (например, в игре, общении), так и специфического характера, связанные с конкретными особенностями своего ребенка; понимают стиль обучения своего ребенка и его предпочтения; могут, наблюдая за поведением ребенка, определять, какие изменения произошли в результате программы помощи, обучения, изменения стиля воспитания или домашней обстановки; знают о рекомендованных программах помощи и услугах, направленных па улучшение состояния ребенка или устранение факторов риска.

2. Семьи помогают детям развиваться и учиться: обеспечивают безопасную, обучающую или стимулирующую среду для своего ребенка; используют специальные методы, которые могут быть эффективными для обучения ребенка или устранения его поведенческих проблем; помогают ребенку участвовать в семейных ежедневных мероприятиях, обеспечивают не только физическое присутствие, но и включение ребенка в деятельность; знают об аффективных стилях воспитания и используют их на практике; изменяют домашнюю обстановку так, чтобы подстроить их под стиль обучения ребенка и его потребности в адаптации к окружающей среде; знают о технических вспомогательных средствах и помогают ребенку их использовать.

3. У семей есть система поддержки  для родителей ребенка с нарушениями развития важна система поддержки как со стороны близких людей, так и со стороны профессионалов. Нередко родители замыкаются в себе, стараются избегать контактов даже с близкими родственниками и друзьями, уходят в самоизоляцию. Однако семьям, лишенным поддержки со стороны близких людей, гораздо сложнее справляться с ситуацией, такие семьи чаще распадаются, родители чаще и сильнее страдают от депрессии. Важным показателем программы реабилитации службы раннего вмешательства является преодоление семьей самоизоляции, расширение круга социальных контактов: это могут быть родственники, друзья, соседи, семьи со здоровыми детьми и семьи с детьми, также имеющими проблемы в развитии.

4. Семьи знают свои права и умеют эффективно их отстаивать для своих детей: знают свои права и обязанности относительно получения необходимых для ребенка услуг; знают, куда обращаться, чтобы получить определенные услуги и поддержку, знакомы с различными программами, проводимыми различными организациями и профессионалами; родители чувствуют себя спокойно и уверенно, разговаривая с профессионалами и задавая им вопросы; знают, как использовать различные источники информации, чтобы получить информацию о правах и услугах; способны в качестве полноправных членов программы принимать участие во встречах по планированию услуг и постановке целей работы; требуют предоставления услуг, которые они считают необходимыми, и знают, что делать, если эти услуги не предоставляются¹.

Для определения эффективности реализации программы ранней помощи специалисты используют такие методы, как наблюдение за семьей и ребенком, соцопрос, проведение фокус-групп, интервью, беседа с членами семьи, проведение повторных мониторинговых исследований развития ребенка по программе диагностического обследования, которая предусматривалась на первичном приеме, проведение повторных исследований семейной ситуации, детско-родительских отношений, воспитательских умений родителей.


2.3. Основные компоненты социальной работы с молодой семьей, имеющей ребенка-инвалида
Анализ исследований показывает, что ранняя и своевременная помощь ребенку поможет сгладить существующие проблемы и недостатки развития, а иногда и устранить их, обеспечивая полное развитие ребенка.

В связи с этим мы рассматриваем социально-педагогическую поддержку семей, воспитывающих детей-инвалидов, как комплекс мер, направленных на: социальное и коммуникативное развитие детей; развитие познавательных умственных процессов у детей с ограниченными возможностями; физическое развитие детей с ограниченными возможностями и эмоционально-волевое развитие.

Рассмотрим данные направления более подробно.

1. Социально-коммуникативное развитие детей-инвалидов.

Особенность детей-инвалидов заключается в более медленных темпах развития психических и физических функций, включая функции общения. Потребность в общении не может быть сведена к другим потребностям человека (например, еда, впечатления, безопасность, активность и т. д.). Психологическая сущность потребности в общении состоит в желании познать себя и других людей. Мы считаем коммуникативную игру одной из ведущих в процессе формирования личности ребенка-инвалида. Она оказывает своевременное образовательное влияние для предотвращения «коммуникативных проблем», помогает детям в адаптации, формировании команды и адаптации современного мира. В социальном развитии детей, несомненно, необходимо использовать игру, которая является диагностическим инструментом для специалиста, который позволяет определять наиболее сложные моменты, а следовательно, принимать все меры для их устранения¹.

Родители могут использовать специальные развивающие игры, которые способствуют развитию тонкой моторики. Ребенок учится направлять свое внимание, взаимодействовать с другими участниками и взрослыми, достигать определенных результатов.

2. Развитие познавательных психических процессов детей-инвалидов.

Внимание у детей-инвалидов характеризуется ограниченным количеством, при котором дети воспринимают недостаточную информацию; невозможность сконцентрироваться на существенных признаках воспринимаемых предметов; частое переключение внимания, которое выражается в самопроизвольной реакции детей на внешние раздражители, в снижении способности переключать внимание с одного вида деятельности на другой.

Чтобы улучшить память, необходимо научить детей-инвалидов методам интеллектуального запоминания: анализировать, выделять определенные элементы общения, знаки, сравнивать предметы и явления между ними, выявлять сходства и различия; проводить обобщения, объединять различные предметы в соответствии с некоторыми общими чертами; классифицировать объекты и явления на основе обобщения.

У детей-инвалидов мышление характеризуется низкой когнитивной активностью, а также может иметь место более медленная скорость анализа, синтеза, сравнения, обобщения, классификации и абстрагирования. Детям-инвалидам трудно распознавать предметы, представляя их в необычной перспективе. Они не могут быстро распознавать объекты по контурам или схематическим изображениям.

3. Физическое развитие детей-инвалидов должно быть направлено на формирование и развитие мелкой моторики, координации рук и глаз, графических и трудовых навыков.

4. Эмоционально-волевое развитие предполагает, что ребенок стремится осознавать свои эмоции, различать и добровольно выражать словами свой опыт, обмениваться опытом со сверстниками. Ценность таких знаний заключается в том, что дети расширяют круг сознательных эмоций, начинают понимать себя и других, часто сопереживают взрослым и детям.

Суть социально-педагогической поддержки семей, воспитывающих детей-инвалидов, заключается в том, что этот процесс должен быть комплексным, проходить с участием специалистов различного профиля: педагогов, социальных работников, психологов, врачей и т.д.

Значимость социально-педагогической поддержки обусловлена тем, что помощь семье, имеющей ребенка-инвалида, должна быть широкой по охвату проблем, а также участников событий, к которым относятся члены семьи и их родственники, работники специализированных учреждений, чье внимание должно быть привлечено к проблемам детей-инвалидов, семьи ребенка и его потребностей. Разработка социально-педагогических и организационных условий включения родителей в реализацию индивидуальных программ является одним из показателей успешности социально-педагогической поддержки детей-инвалидов.

Заключение
Семьи, воспитывающие ребёнка инвалида, являются объектом социальной работы, так как у этих категорий семей неизбежно возникают проблемы, связанные с воспитанием развития своего ребёнка, социально экономическим положением в обществе, а также медицинские, психологические и социально-профессиональные проблемы. Поэтому социальная работа в этих семьях обязана быть сосредоточена на решение повседневных семейных проблем, укрепление и развитие положительных семейных отношений, восстановление внутренних ресурсов, достигнуть положительных результатов в социально экономическом положении семьи и ориентироваться на реализацию социализирующего потенциала.

В решении данных проблем им могут помочь не только лечебно-профилактические учреждения, но и учреждения социальной защиты, центры социальной помощи семье и детям через оказание социально-педагогических, социально-психологических, социально-медицинских и социально-правовых услуг.

Сущность социально-педагогической поддержки семей, воспитывающих ребенка-инвалида, заключается в том, чтобы помочь семьям с такими детьми достичь определенной степени их участия в социальных взаимодействиях, дать возможность семьям с детьми-инвалидами организовать свой образ жизни для развития других характеристик ребенка и тем самым компенсировать инвалидность в максимально возможной степени. Социально-педагогические меры должны препятствовать тому, чтобы врожденный или приобретенный дефект занимал центральное место в формировании и развитии личности. Вместе с иными мерами социальной поддержки детей-инвалидов, предусмотренных законодательством, социально-педагогическая поддержка детей, осуществляемая в значительной степени членами его семьи, способна эффективно решать вопросы физического и психоэмоционального развития ребенка, его адаптации к жизни в обществе.

Список использованных источников

Официальные документы

1. Конституция Российской Федерации (принята всенародным голосованием 12.12.1993 с изменениями, одобренными в ходе общероссийского голосования 01.07.2020) //Официальном интернет-портале правовой информации http://pravo.gov.ru, 06.10.2022.

2. Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ (ред. от 28.12.2022) «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» // Собрание законодательства РФ", 27.11.1995, N 48, ст. 4563.

3. Федеральный закон от 17.07.1999 № 178-ФЗ (ред. от 28.12.2022) «О государственной социальной помощи» // «Собрание законодательства РФ», 19.07.1999, № 29, ст. 3699.

4. Постановление Правительства РФ от 05.04.2022 № 588 (ред. от 23.11.2022) «О признании лица инвалидом» (вместе с «Правилами признания лица инвалидом») // «Собрание законодательства РФ», 11.04.2022, № 15, ст. 2506.

5. Приказ Минтруда России от 27.08.2019 N 585н (ред. от 06.10.2021) «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» (Зарегистрировано в Минюсте России 18.11.2019 № 56528)// Официальный интернет-портал правовой информации http://pravo.gov.ru, 19.11.2019.
Монографии, учебники, учебные пособия, журналы (печатные)

6. Антропов В.В. Экономические модели социальной защиты населения в государствах ЕС. М.: РАГС, 2016. 267 с.

7. Артамонова Е.И., Зырянова Е.В. Психология семейных
отношений с основами семейного консультирования. Учеб. пособие для
ВУЗов. М.: «Академия», 2014. 192 с.

8. Болдина М.А., Деева Е.В. Сущность социально-педагогической поддержки семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями // Актуальные проблемы социальной сферы: теория и практика: материалы 2 Всерос. науч.-практ. семинара. Тамбов, 2019. С. 69-73.

9. Болдина М.А., Деева Е.В., Шадский О.Г. Современные подходы к социально-педагогической поддержке детей-инвалидов и их семей // Вестник Тамбовского университета. Серия: Гуманитарные науки. 2020. № 5. С. 34-35.

10. Васильчиков В.М. Правовое обеспечение социальной работы: учебное пособие. М.: Академия, 2017. 336 с.

11. Естемесова Ж.Т. Социально-педагогическая работа с семьями детей с ограниченными возможностями здоровья // Проблемы и перспективы развития образования: материалы 3 Междунар. науч. конф. Пермь, 2013. С. 147-149.

12. Мардахаев Л.В. Социальная педагогика. М., 2017. 817 с.

13. Нестерова Г.Ф., Лебедева С.С., Васильев С.В. Социальная работа с пожилыми и инвалидами. М: Академия, 2016. 288 с.

14. Огарков М.Д. Дети-инвалиды: проблемы и пути решения. 2021. № 11. С. 15-17.

15. Платонова Н.М., Нестерова Г.Ф. Теория и методика социальной работы. М: Академия, 2015. 384 с.

16. Павленок П.Д. Основы социальной работы. М.: Инфра-М, 2006. 24 с.

17. Рочева Я.С., Свинцов А.А., Радуто В.И. Термин «инвалид» с позиций современной модели инвалидности // Социальное и пенсионное право. 2021. № 2. С. 38-44.

18. Рыжова О.С. Сущность и специфика социально-педагогических технологий работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья // Мир науки. 2014. № 4. Статья 44.

19. Семянникова Д.А. Санаторно-курортное лечение в рамках медицинской реабилитации детей-инвалидов: правовые аспекты // Медицинское право. 2019. № 1. С. 50- 55.

20. Ткачева В.В. Технологии психологического изучения семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии. М.: Психология, 2016. 320 с.

21. Топчий Л.В. Организация социального обслуживания населения. М.: Гуманит, 2017. 432 с.

22. Фирсов М.В., Студенова Е. Г. Теория социальной работы. М.: Гуманит, 2017. 432 с.

23. Шульга Т.И. Работа с неблагополучной семьей. М.: Дрофа, 2013. 326 с.

24. Шишковец Т.А. Справочник социального педагога. М.: ВАКО, 2013. 216 с.

25. Якушев А.В. Социальная защита. Социальная работа: Конспект
лекций. М.: А- Приор, 2015. 144 с.
Электронные источники удаленного/локального доступа

26. Численность инвалидов в Российской Федерации, федеральных округах и субъектах Российской Федерации.//https://sfri.ru/analitika/chislennost

Глоссарий

№	Список терминов (в алфавитном порядке)	Характеристика терминов
1	Абилитация	(от лат. abilitas-пригодность, способность) – комплекс услуг, мер, направленных на формирование новых и усиление имеющихся ресурсов социального и психического и физического развития человека. Применительно к детям раннего возраста с отклонениями в развитии первоначальное формирование способностей.
2	Абилитация инвалидов	система и процесс формирования отсутствовавших у инвалидов способностей к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности (Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»).
3	Адресность	принцип социального обслуживания населения, предусматривающий предоставление социальных услуг конкретным лицам (адресатам), нуждающимся в этих услугах.
4	Арт-терапия	один из видов психотерапии, лечение приобщением к искусству. При этом либо с больным (клиентом) обсуждаются произведения искусства, либо используются переживания творца.
5	Аутизм	отгороженность от окружающих, погружение больного в мир собственных переживаний. С больным трудно вступить в общение. Аутизм ("преобладание внутренней жизни") определяется группой необычных симптомов, проявляющихся в нескольких сферах жизни человека до достижения им трехлетнего возраста. При этой форме заболевания возникают нарушения познавательной способности. Речь может отсутствовать полностью или быть очень запоздалой, часто дети неосознанно повторяют услышанные слова или фразы. В результате перечисленных недостатков можно отметить плохую приспособляемость таких больных к окружающей обстановке.
6	Группа поддержки для родителей, воспитывающих детей с ОВЗ	форма групповой психологической работы, целью которой является оказание психологической помощи родителям в преодолении трудной жизненной ситуации, связанной с рождением и воспитанием ребенка с ОВЗ. Достижение цели осуществляется через содействие в преодолении психологических проблем, связанных с воспитанием ребенка с ОВЗ; преодоление социальной изоляции родителей, воспитывающих детей с ОВЗ, и организацию получения ими поддержки от специалистов и других родителей. Результатом является улучшение эмоционального состояния родителей детей с ОВЗ, профилактика инвалидного стиля жизни в семье, способность родителей к конструктивному взаимодействию с ребенком, отказ от насильственных методов воспитания.
7	Депривация	лишение ребенка необходимых для нормального формирования личности родительской ласки, тепла, заботы, правильного воспитания и возможности удовлетворять свои эмоциональные, духовные, физические и материальные потребности.
8	Десоциализация	утрата человеком по каким-либо причинам или под воздействием неблагоприятных факторов социального опыта, отражающаяся на его самореализации.
9	Инвалид	лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты (Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»).
10	Инвалид с детства	инвалид старше 18 лет, признанный инвалидом до 18-летнего возраста.
11	Инвалидность	социальная недостаточность вследствие нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, приводящая к ограничению жизнедеятельности и необходимости социальной защиты.

Приложение 1

Социальная реабилитация инвалидов и их семей

1Численность инвалидов в Российской Федерации, федеральных округах и субъектах Российской Федерации.//https://sfri.ru/analitika/chislennost

1Ткачева В. В. Технологии психологического изучения семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии. М.: Психология, 2016. C. 320.

1Топчий Л. В. Организация социального обслуживания населения. М.: Гуманит, 2017. С. 432.

1Фирсов М. В., Студенова Е. Г. Теория социальной работы. М.: Гуманит, 2017. С. 432.

1 Шульга Т. И. Работа с неблагополучной семьей. М.: Дрофа, 2013.С. 326.

2Ткачева В. В. Технологии психологического изучения семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии. М.: Психология, 2016. С. 320.

3Огарков М. Д. Дети-инвалиды: проблемы и пути решения. 2021. № 11. С. 15-17.

1Платонова Н.М., Нестерова Г.Ф. Теория и методика социальной работы. М: Академия, 2015. С. 384.

1Нестерова Г.Ф., Лебедева С.С., Васильев С.В. Социальная работа с пожилыми и инвалидами. М: Академия, 2016. С. 288.

2Павленок П. Д. Основы социальной работы. М.: Инфра-М, 2006. С. 24.

3Васильчиков В. М. Правовое обеспечение социальной работы: учебное пособие. М.: Академия, 2017. С. 336.

4Антропов В. В. Экономические модели социальной защиты населения в государствах ЕС. М.: РАГС, 2016. С. 267.

1Конституция Российской Федерации (принята всенародным голосованием 12.12.1993 с изменениями, одобренными в ходе общероссийского голосования 01.07.2020) //Официальном интернет-портале правовой информации http://pravo.gov.ru, 06.10.2022. Статья 14. п. 3.

2Болдина М.А., Деева Е.В., Шадский О.Г. Социально-педагогическая поддержка детей с ограниченными возможностями здоровья в семье. Тамбов, 2018. С. 69-73.

3Приказ Минтруда России от 27.08.2019 N 585н (ред. от 06.10.2021) "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы" (Зарегистрировано в Минюсте России 18.11.2019 N 56528)// Официальный интернет-портал правовой информации http://pravo.gov.ru, 19.11.2019.

1Болдина М.А., Деева Е.В. Сущность социально-педагогической поддержки семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями // Актуальные проблемы социальной сферы: теория и практика: материалы 2 Всерос. науч.-практ. семинара. Тамбов, 2019. С. 69-73.

1Естемесова Ж.Т. Социально-педагогическая работа с семьями детей с ограниченными возможностями здоровья // Проблемы и перспективы развития образования: материалы 3 Междунар. науч. конф. Пермь, 2013. С. 147-149.

1Мардахаев Л.В. Социальная педагогика. М., 2017. С. 817.

1Рыжова О.С. Сущность и специфика социально-педагогических технологий работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья // Мир науки. 2014. № 4. С. 44

1Естемесова Ж.Т. Социально-педагогическая работа с семьями детей с ограниченными возможностями здоровья // Проблемы и перспективы развития образования: материалы 3 Междунар. науч. конф. Пермь, 2013. С. 147-149.

1Болдина М.А., Деева Е.В., Шадский О.Г. Современные подходы к социально-педагогической поддержке детей-инвалидов и их семей // Вестник Тамбовского университета. Серия: Гуманитарные науки. 2020. № 5 С. 34-35

1Рыжова О.С. Сущность и специфика социально-педагогических технологий работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья // Мир науки. 2014. № 4. С. 44.