Файл: child_rights2010web.pdf

Поэтому мы продолжаем рассказывать о том, как в рамках существующего законодательства реализовать права детей с нарушениями развития – чтобы они смогли вырасти и достойно прожить свою жизнь. Данное руководство предназначено, с одной стороны, для родителей – чтобы они не только научились отстаивать права своих пока еще маленьких детей, но и смогли воспользоваться полученным опытом для организации их подростковой и взрослой жизни; с другой стороны, руководство принесет

пользу работникам всей социальной сферы – людям, чье небезразличие к судьбам детей-инвалидов и профессиональные знания могут помочь изменить положение этих детей в России и позволить их семьям приобрести уверенность в завтрашнем дне.

8

1. Особый ребенок

В этой книге речь пойдет о детях с различными проблемами развития. Однако чаще всего сложности возникают при реализации прав на реабилитацию и образование детей с психическими и психоневрологическими проблемами, поэтому многие наши примеры будут отражать положение именно таких детей. Дети этой категории в России, как и во всем мире, составляют до 75% всех детей-инвалидов – это около 2% детского населения. К этой же категории относятся в большинстве своем и «пограничные» дети. У них нет инвалидности, но они сталкиваются с регулярными трудностями в обучении и общении со сверстниками. Если еще полвека назад пограничный слой был относительно тонок, то сейчас число таких детей неимоверно увеличилось: оно на порядок превышает количество детейинвалидов. Все эти дети нуждаются в интенсивной комплексной поддержке. Если вовремя не оказать им квалифицированную помощь, очень велика вероятность их социальной дезадаптации, а в ряде случаев – инвалидизации. В любом случае речь идет об особом ребенке – ребенке, для интеграции которого обществу требуются специальные усилия.

Для нормального развития особого ребенка в первую очередь необходима организация полноценного функционирования и взаимодействия основных сторон его бытия: жизни в семье, медицинского обслуживания, образования, реабилитации.

В развитии любого ребенка исключительно важную роль играет познавательная деятельность, реализующаяся в образовании. За словом «образование», по сути, стоит весь жизненный мир ребенка за пределами семьи

– мир, где он удовлетворяет свои основные социальные потребности. Именно образование является основным способом социализации в период детства и взросления. Естественно, мы рассматриваем образование

вшироком смысле слова – от дошкольного воспитания до овладения профессией.

Организация медицинского обслуживания и социальной поддержки,

визвестной степени, выполняет вспомогательную роль. Если речь идет о ребенке или молодом человеке с нарушениями или особенностями развития, испытывающем вследствие этого трудности в обучении, его образование должно сопровождаться реабилитацией (абилитацией).

При этом реабилитация, разумеется, не должна подменять собою образование, но должна быть поддержкой образования, обеспечивать возможность его получения. Реабилитация в значительной мере является предтечей, необходимым условием для образования и дальнейшей социализации, поскольку она обеспечивает возможность развития ребен-

9

ка в семье и за ее пределами, а также возможность его будущей максимально автономной жизни.

Реабилитация, чтобы быть по-настоящему эффективной, должна носить непрерывный, а не эпизодический (курсовой) характер. Она должна сопровождать особого ребенка в течение всего периода его развития и взросления, включая интеграцию в обществе и профессионализацию, постепенно трансформируясь: от основного фактора развития в детстве

– к минимальной психолого-педагогической поддержке и сопровождению в период профессиональной адаптации и дальнейшей работы. Более того, при переходе такого ребенка (далее – подростка и молодого человека) на очередной этап образования необходимо обеспечить передачу опыта от выпускающей к принимающей стороне. Передаваемый опыт должен быть связан с особенностями психолого-педагогической поддержки как конкретного ребенка, так и категории детей, к которой он принадлежит.

10

2. Развитие социального права в России

Еще в 1990-х гг. Конституция и основные российские «социальные» законы были приведены в соответствие с мировыми стандартами. Международные юридические нормы, гарантирующие права особых детей, нашли отражение и в российских законах – прежде всего, в законах «Об образовании» (1992) и «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (1995). Они впервые в отечественной практике создали юридическую основу для социального права и определили конкретные механизмы интеграции детей с нарушениями развития в обществе. Эти законы учитывали реалии нашей жизни (в том числе, катастрофически низкий уровень развития государственной реабилитационно-образователь- ной помощи детям с нарушениями развития) и были призваны, с одной стороны, способствовать развитию необходимой инфраструктуры, а с другой – предоставить родителям возможность находить выход из положения, пока инфраструктура еще не создана.

Между тем потребность семей, воспитывающих особого ребенка, в защите основополагающих прав их детей в России очень велика: по самым скромным оценкам, не менее половины таких детей не получают необходимых реабилитационных услуг и образования, положенных им по закону. В чем же причина такого расхождения?

Преграды на пути прогресса

Несмотря на введение в нашей стране законов, соответствующих современным мировым стандартам, на практике эти законы выполняются пока далеко не везде. Переход к воплощению новых законов в жизнь – это длительный и сложный процесс, сопряженный с преодолением бездействия на разных уровнях и коренной перестройкой всей социальной системы в целом. Скорость этого перехода зависит от многих факторов: правовой развитости регионов, способности социальных ведомств гибко реагировать на происходящие законодательные изменения и готовности родителей особых детей к последовательному востребованию прав своего ребенка.

На сегодняшний день с этим успешно справляются только в регионах, где и власть, и специалисты, работающие с детьми, и родительские орга-

11

низации, и общество в целом достигли достаточного уровня гуманитарной и правовой зрелости. Яркий пример этому – достижения специального образования в Республике Карелия: благодаря грамотному адресному финансированию (здесь это исключительно заслуга власти) сегодня даже в самом отдаленном и крохотном поселке обеспечиваются образование и реабилитационная поддержка для любого ребенка, независимо от тяжести его состояния. Последовательная позиция родительских ор-

ганизаций привела к тому, что в Самаре дошкольное образование стало по-настоящему интегративным; во Владимире готовятся к обучению и успешно обучаются все дети, в том числе – считавшиеся ранее «необучаемыми»...

К сожалению, примеров пока мало. Изменения происходят, но медленно и с трудом, во многом из-за неправового, негуманного и профессионально некомпетентного отношения к детям с особенностями развития. Это сводит на нет усилия законодателей.

Первая преграда:

«нормативный хаос» в социальной сфере

В последнее время повсеместно начинают вводиться недостающие в социальной сфере законодательные механизмы. Однако появляющиеся подзаконные акты порой решают проблему лишь наполовину, зачастую подменяя настоящее решение проблемы «рапортом о принятых мерах». Крайним проявлением «волны инноваций» стал ряд подзаконных актов,

принятых якобы в рамках «Закона о монетизации льгот». На практике они, однако, нарушают закон и ухудшают положение инвалидов, прикрываясь лозунгом о повышении эффективности и экономии средств (о конкретных актах речь пойдет ниже в соответствующих «предметных» разделах брошюры). В преамбуле упомянутый Закон запрещает снижение уровня жизни граждан, нуждающихся в социальной защите; но в основной части целый ряд положений Закона сужают, к примеру, возможности образования и реабилитации особых детей, тем самым существенно снижая уровень их социальной защищенности. Таким образом, в настоящий момент законодательство в этой сфере по-прежнему довольно противоречиво.

Отражением этого хаоса являются изъяны в практической социальной политике. Социальные ведомства рапортуют о построенных пандусах, игнорируя при этом потребности детей с нарушениями развития в качественной психолого-педагогической помощи – регулярных системати-

12

ческих занятиях. Это – следствие слишком узкого понимания идеи «создания безбарьерной среды». Точно так же формируется и общественное мнение: в российских СМИ понятие «дети-инвалиды» зачастую трактуется как «дети с ограниченными физическими возможностями». Использование такой терминологии отражает существующее непонимание и игнорирование российской социальной политикой интересов подавляющего большинства детей-инвалидов.

Вторая преграда:

прогрессивное законодательство не исполняется

Традиционные действия ведомств социальной сферы в отношении особых детей также нередко противоречат закону. Виной тому, прежде всего, устойчивость в российском ведомственном сознании устаревших стереотипов, когда дети и взрослые с особыми потребностями воспринимаются как балласт, обременяющий государственный бюджет. Кроме того, виновато и весьма распространенное среди госслужащих этой сферы неведение о принятых в стране законах и возможностях реабилитации и интеграции таких детей.

Характерным примером подобного неведения являются действия «на местах» учреждений медико-социальной экспертизы (МСЭ), которые обязаны организовывать полноценную реабилитацию инвалидов. В настоящее время деятельность этих органов совершенно не удовлетворительна, так как:

–сотрудники оторваны от практики реабилитации (прежде всего детской), не знакомы с современными представлениями о помощи детям с нарушениями развития, руководствуются устаревшей медико-центри- рованной моделью детской инвалидности;

–вопреки закону, состав комиссий МСЭ на практике представлен лишь врачами; отсутствуют педагоги, психологи; мнение специалистов, непосредственно и регулярно наблюдающих за ребенком и работающих

сним, зачастую не учитывается. В результате составляются неполные и

некачественные индивидуальные программы реабилитации (ИПР), не учитывающие реальные потребности и возможности ребенка. Социальные успехи ребенка (приняли в детский сад, школу и пр.) трактуются как повод к «снятию» инвалидности – вопреки очевидной потребности ребенка в продолжении реабилитационных мероприятий;

2. Развитие социального права в России 13

– сплошь и рядом в результате общей установки на экономию средств

детям с ограниченными возможностями здоровья (сокращенно – ОВЗ), т.е. детям, имеющим проблемы физического и/или психического развития, отказывают в оформлении (продлении) инвалидности и лишают их таким образом жизненно необходимой им, гарантированной государством реабилитационной поддержки.

Главная причина пробуксовки – невостребованность прав

Нарушения законодательства со стороны системы имеют характерную особенность: они направлены против «объекта социальной защиты», а не в пользу конкретных людей. Это – наследие тоталитарного общества, в котором система социальной защиты детей с проблемами развития стремилась большей частью исключить их из общества. Представление о социальной «защите» с тех пор не изменилось, кардинальных изменений в сфере реабилитации и образования детей-инвалидов так и не происходит: во многих уголках России семьи с такими детьми по-прежнему находятся на грани выживания, спектр реабилитационно-образовательных услуг, предлагаемых этим семьям, очень узок. Условия жизни в психоневрологических интернатах не меняются: многие находящиеся там дети не получают никакого образования, и условия их содержания все так же несовместимы с развитием детей, а иногда и с жизнью. Инфраструктура эффективной помощи детям с выраженными и серьезными нарушениями

развития так и не создана. «Введенная в строй» сеть реабилитационных центров наполовину пустует, детей с выраженными и серьезными нарушениями развития туда часто принимают очень неохотно либо – формально или же не принимают вовсе. Прогрессивные механизмы законодательства по-прежнему не срабатывают, качество принимаемых в этой сфере нормативных актов оставляет желать лучшего – «капитального ремонта» системы не происходит!

Нереализованные права накапливаются, и в обществе растет напряженность. Но – права не будут реализованы лишь до тех пор, пока они не востребованы. Пока семья живет в социальной изоляции и с ужасом смотрит в будущее, видя в качестве перспективы для ребенка лишь психоневрологический интернат, – никакой психолог не сможет избавить родителей от тревоги и напряжения.

Один из важнейших шагов на пути осмысления своей родительской миссии и обретения душевного мира – это осознание и последовательное

14

востребование родителями прав своих детей на реабилитацию, образование и, как следствие, нормальную, достойную жизнь. С каждым днем все больше родителей по всей России постепенно узнают о нереализованных правах своих детей и о возможности хотя бы частично эту ситуацию изменить.

Как же реально востребовать право? Для того чтобы право могло быть реализовано, необходимо получить достаточно ясное о нем представление.

Знание своих прав и техники их защиты дает человеку спокойствие и уверенность и пробуждает чувство собственного достоинства.

Наша многолетняя правозащитная практика свидетельствует о том, что большинство родителей особых детей имеют весьма смутное представление о правах своих детей. Одна из основных целей этой книги – не только рассказать родителям об основополагающих правах особого ребенка, но и научить пользоваться различными законными методами реализации этих прав для улучшения положения их детей. Мы надеемся помочь родителям разобраться в конкретных действиях, отвечающих современному законодательству и необходимых для успешного развития и интеграции ребенка в обществе, дать им информацию о порядке этих действий и снабдить формами документов, требующихся для организации эффективной помощи детям с особенностями развития. Рекомендации составлены на основе разработок юристов, и с их помощью родителям будет намного легче сориентироваться в существующем объеме законов

ипостановлений. Суммируя практический опыт, брошюра содержит анализ типичных проблем, с которыми сталкиваются родители на этом пути,

ипредлагает конкретные способы их решения.

Мы также надеемся, что представленный в брошюре «прикладной» обзор действующих правовых норм будет важным подспорьем в работе

сотрудников социальной сферы, поможет им наметить новые направления в сотрудничестве с родителями и увидеть собственные, доселе не использованные возможности в сфере реабилитации и интеграции особых детей.

2. Развитие социального права в России 15

3. Как достичь эффективного сотрудничества (несколько общих правил)

Сила толерантного взаимодействия

Семья, воспитывающая особого ребенка, часто находится в состоянии нервного напряжения, которое забирает большое количество сил, необходимых для постоянного и полноценного развития ребенка. Однако и зарубежный, и отечественный опыт неоспоримо доказывает: именно семьям, воспитывающим особого ребенка, суждено стать той движущей силой, которая изменит общественное сознание и приведет к созданию условий для интеграции ребенка в обычном сообществе – чтобы он стал в этом мире «своим среди своих». Члены семьи, воспитывающей особого ребенка, невольно становятся «проводниками толерантности» – «инструкторами» по воспитанию в окружающих терпимости и гуманного отношения к своему ребенку. В различных жизненных ситуациях (в транспорте, общественных местах и т.д.) родители оказываются вынужденными выстраивать нормальное взаимодействие с людьми, которым их жизненная коллизия незнакома и чужда и потому может вызывать реакцию отторжения.

Этот трудный опыт преодоления отчужденности и неприязни позво-

ляет родителям стать инициаторами плодотворного диалога с представителями различных ведомств, отвечающих за реабилитацию и образование детей с ограниченными возможностями. И если работник ведомства поддерживает такое стремление – возникает конструктивное взаимодействие, позволяющее снижать напряженность и двигаться к намеченной цели. Такое движение навстречу может помочь не только конкретному ребенку, но и нашему обществу в целом, позволяя ему стать более справедливым, просвещенным и гуманным.

Первый шаг на этом пути – знание родителями своих прав и умение успешно и максимально безболезненно разрешать возникающие в ходе реализации этих прав конфликты.

16