Файл: child_rights2010web.pdf

ющих лицензию на соответствующую деятельность, а также самостоятельно работающими специалистами (индивидуальными предпринимателями). Обращаться в негосударственные организации или к специалистам – индивидуальным предпринимателям приходится в тех случаях, когда в госучреждениях, находящихся в поле зрения семьи, нет необходимых ребенку специалистов либо необходимые ему реабилитационные услуги там не оказываются1.

Если ребенок уже занимается в какой-либо реабилитационной или образовательной организации, следует посоветоваться со специалистами, которые работают с ним, о том, какие занятия и в каких учреждениях необходимы ребенку для успешной реабилитации. Нужно попросить, чтобы специалист дал письменные рекомендации. Если ребенок консультировался у какого-то узкого специалиста, письменные рекомендации стоит взять и у него. Рекомендации могут касаться всех сфер жизни, охватываемых ИПР.

Если по итогам обследования ребенка поликлиника выдала направление на комиссию в бюро МСЭ и необходимые для экспертизы медицинские документы, то родители переходят ко второму шагу – подают документы в бюро МСЭ. Однако на практике бывает, что переход к следующему шагу затруднен. Кратко обсудим возможные ситуации.

1. Бывает, что доктор для получения направления требует обследовать ребенка в больнице для установки диагноза. Родители вправе на это согласиться; однако вправе и отказаться. Принимая решение, они должны прежде всего разобраться, действительно ли надо стационировать ребенка: ведь помещение в больницу – это для многих детей очень сильный стресс. При этом уточнение диагноза (для чего, кстати, совсем не обязательно класть ребенка в больницу) вовсе не является условием составле-

ния ИПР. Для ребенка, проблемы которого лежат зачастую в сфере душевного развития (если они в рассматриваемый момент не представляют непосредственной опасности для его жизни или жизни окружающих), крайне рискованно нахождение в больнице, особенно – в отсутствие близких. Современные представления об эффективной помощи такому ребенку базируются на том, что основной акцент в реабилитации смещается с медикаментозного лечения на комплексную психолого-педагогическую реабилитацию в виде слаженных интенсивных занятий различных специ-

1Надо иметь в виду, что в соответствии со статьей 11 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» инвалид вправе самостоятельно обеспечить себя реабилитационными услугами, т.е. выбрать исполнителем реабилитационных мероприятий организацию любой формы собственности. Мы советуем, исходя из существующих реалий, при прочих равных условиях (доступности и качестве реабилитационных услуг) выбирать исполнителем госучреждение: это проще и обычно менее хлопотно в оформлении.

32

алистов и их постоянного взаимодействия с родителями ребенка. А стационирование – это очень серьезное мероприятие медицинской реабилитации, и оно, если нет на то жизненных показаний, может выполняться, только будучи включенным в ИПР по рекомендации врача, который возьмет на себя ответственность за его последствия для ребенка.

Вданной ситуации настаивать (заставлять) врач не может – только рекомендовать. На основании статьи 33 Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан (утверждены Верховным Советом РФ 22 июля 1993 г. № 5487-1): «Гражданин или его законный представитель имеет

право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения… При отказе от медицинского вмешательства гражданину или его законному представителю в доступной для него форме должны быть разъяснены возможные последствия. Отказ от медицинского вмешательства с указанием возможных последствий оформляется записью

вмедицинской документации и подписывается гражданином либо его законным представителем, а также медицинским работником».

Вслучае, когда речь идет о стационировании в психоневрологическом отделении (больнице), Закон РФ от 2 июля 1992 г. № 3185-1 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» в статье 4 закрепляет принцип добровольности обращения за психиатрической помощью:

«(1) Психиатрическая помощь оказывается при добровольном обращении лица или с его согласия, за исключением случаев, предусмотренных настоящим Законом.

(2) Несовершеннолетнему в возрасте до 15 лет, а также лицу, признанному в установленном Законом порядке недееспособным, психиатрическая помощь оказывается по просьбе или с согласия их законных представителей в порядке, предусмотренном настоящим Законом».

Таким образом, родитель (законный представитель) имеет право на отказ от медицинского вмешательства в форме госпитализации в отношении своего ребенка. Несовершеннолетний в возрасте до 15 лет помещается в психиатрический стационар только по просьбе или с согласия его родителей или иного законного представителя (статья 28 Закона РФ от 2 июля 1992 г. № 185-1 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании»).

При несогласии на помещение в стационар обследование может быть проведено амбулаторно (осмотр, изучение письменных материалов обследований, иными способами).

Отказ от прохождения дополнительного обследования (госпитализации в стационаре) необходимо выразить в письменной форме. Сначала вопрос надо решать на уровне консультирующего доктора. Если это не удается, родителям следует написать заявление на имя главного врача поликлиники с просьбой выдать направление на МСЭ. В заявлении следует

5. Реабилитация: организация качественной помощи особому ребенку 33

пояснить, что консультирующий ребенка врач требует для оформления направления пройти обследование в стационарных условиях, но родители отказываются от госпитализации.

Если же, взвесив все обстоятельства, родители принимают решение согласиться на обследование ребенка в условиях стационара, врач может разрешить им особый режим обследования: допустим, приходить с ребенком к утреннему обходу и уходить во второй половине дня.

Необходимо помнить о праве родителей находиться в стационаре вместе с ребенком. Согласно статье 22 Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан, одному из родителей или иному члену семьи по усмотрению родителей предоставляется право в интересах лечения ребенка находиться вместе с ним в больничном учреждении в течение всего времени его пребывания независимо от возраста ребенка. Однако, хотя в соответствии с этим правом администрация лечебно-профилактического учреждения обязана допустить родителя или иное лицо в лечебно-профи- лактическое учреждение, – она не обязана создавать бытовые условия для нахождения родителя рядом с ребенком. Это означает, что спальное место и питание родитель обеспечивает себе сам по договоренности с администрацией учреждения. При этом администрация может требовать для допуска в стационар предоставление результатов определенных анализов родителя или иного лица, которое будет находиться с ребенком во время лечения. Отметим, что требования администрации о выполнении родителем, находящимся с ребенком в стационаре, каких-либо обязанностей самого лечебно-профилактического учреждения (например, мытье полов) являются незаконными.

2. Как и при решении вопроса обследования ребенка в стационаре, родители вправе согласиться или отказаться, если доктор для оформления

направления на МСЭ просит принести заключение психолого-медико- педагогической комиссии (ПМПК). Если ребенок не занимается со специалистами, которые могли бы дать рекомендации по поводу получения общего образования и его условий, – имеет полный смысл получить рекомендации к разделу ИПР «Программа психолого-педагогической реабилитации», пройдя с ребенком ПМПК, рекомендации которой в ряде случаев оказываются более приемлемыми для семьи, чем рекомендации комиссии МСЭ.

Узнать, где и как пройти ПМПК, можно в местном органе управления образованием. К заседанию ПМПК следует подготовиться (см. также главу 6 «Образование особого ребенка»). Желательно запастись характеристиками (рекомендациями) специалистов, с которыми занимается ребенок, о необходимых ему условиях обучения, виде детского сада или школы, форме получения образования. В характеристиках должны быть указаны особенности ребенка, в том числе поведение в незнакомой обстановке, с

34

незнакомыми людьми, поскольку ребенку потребуется демонстрировать свои возможности перед специалистами ПМПК. На ПМПК рекомендуется захватить образцы письменных работ по русскому (родному) языку, математике, рисунки и другие результаты самостоятельной продуктивной деятельности ребенка. Если ребенок не занимался со специалистами или получить их рекомендации не представляется возможным, желательно предоставить видеозаписи собственных занятий с детьми, а также любые другие источники информации, которые позволят членам ПМПК получить более полное представление о ребенке. Задача родителей – дать о ребенке как можно больше информации для объективной оценки его возможностей. Очень полезно заранее собрать информацию о конкретных школах и попытаться составить свое мнение о том, в какой именно школе (дошкольном учреждении) целесообразнее обучаться ребенку. И на ПМПК просить о направлении в конкретную школу. В случае несогласия с решением ПМПК родители могут обратиться с обжалованием в вышестоящую ПМПК, в орган управления образованием или в суд.

Решая вопрос о прохождении ПМПК, следует иметь в виду, что если ребенок будет получать образование в специальном (коррекционном) образовательном учреждении, то для поступления в такое учреждение получение заключения ПМПК обязательно. Однако оно не обязательно для прохождения МСЭ. Отказ от прохождения дополнительного обследования (на ПМПК) необходимо выразить в письменной форме – по той же схеме, что и отказ от стационирования (см. выше). Сначала вопрос надо решать на уровне консультирующего врача. Если это не удается, можно написать заявление на имя главного врача лечебно-профилактического учреждения с просьбой выдать направление на МСЭ. В заявлении необходимо пояснить, что консультирующий ребенка врач требует для оформ-

ления направления на МСЭ заключение ПМПК, а родители отказываются его предоставлять.

3. Если поликлиника отказывает в выдаче направления на комиссию МСЭ, она должна предоставить соответствующую справку. (В редчайших случаях отказа в выдаче справки следует отдать главврачу письменную просьбу или отправить ее по почте, соблюдая необходимые формальности переписки. В крайнем случае родители могут обратиться в управление здравоохранением по месту нахождения поликлиники с письменным заявлением, последовательно изложив в нем ситуацию от обращения в поликлинику за направлением на МСЭ до отказа в направлении и отказа выдать соответствующую справку.) На основании справки (или не дождавшись ее) родители пишут заявление о проведении МСЭ в учреждение МСЭ по месту жительства или по месту пребывания (далее – бюро МСЭ). Бюро МСЭ в этом случае должно провести осмотр ребенка и по его результатам составить программу его дополнительного обследования и про-

5. Реабилитация: организация качественной помощи особому ребенку 35

ведения реабилитационных мероприятий. После выполнения этой программы бюро МСЭ рассматривает вопрос о наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности.

Направление на МСЭ могут выдать и другие органы:

–иная лечебно-профилактическая организация, например, специализированная больница или диспансер, где ребенок состоит на учете;

–орган, осуществляющий пенсионное обеспечение, или орган социальной защиты населения. Для получения направления на МСЭ в орган, осуществляющий пенсионное обеспечение, или в орган социальной защиты населения по месту проживания ребенка родители пишут заявление с просьбой выдать направление на медико-социальную экспертизу и предъявляют медицинские документы, подтверждающие нарушение функций организма вследствие заболеваний, последствий травм или дефектов.

Шаг 2: прохождение медико-социальной экспертизы

Медико-социальная экспертиза проводится специалистами бюро МСЭ по письменному заявлению с приложением направления на медико-соци- альную экспертизу и медицинских документов, подтверждающих нарушение здоровья. Поэтому весь пакет документов, полученный из поли-

клиники или от других органов, следует передать вместе с направлением в бюро МСЭ. Если есть рекомендации специалистов, собранные после выдачи направления на МСЭ, надо написать заявление (Приложение 5.6) на имя руководителя бюро МСЭ с просьбой учесть эти рекомендации при составлении индивидуальной программы реабилитации (приложив к заявлению рекомендации и оставив себе их копии). Если же придется посылать документы заказным письмом с уведомлением – целесообразнее посылать копии документов, а оригиналы предъявлять непосредственно при прохождении комиссии.

После передачи документов бюро МСЭ приглашает родителей на прохождение экспертизы.

При прохождении медико-социальной экспертизы самое главное – твердо соблюдать правила, изложенные в главе 3 «Как достичь эффек-

тивного сотрудничества». Надо отдавать себе отчет, что учреждения МСЭ созданы и работают для того, чтобы организовать эффективную поддержку ребенка, нуждающегося в помощи, поэтому в целях максимальной ясности этой процедуры и посильного содействия специалистам родители должны твердо запомнить всего два положения:

36