Файл: Реферат защищен с оценкой руководитель старший преподаватель А. С. Данилова должность, уч степень, звание подпись, дата инициалы, фамилия проблемы лечения и диагностики орфанных болезней в рф по дисциплине Проектирование биотехнических систем.pdf

закупок составляет 10,5 млрд руб., а с учетом квартального запаса на 2023 год
(без учета прироста пациентов) — 18,5 млрд руб., полагают во Всероссийском союзе пациентов.
В начале 2021 года в России заработал президентский фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра». Он взял на себя обеспечение детей с хроническими заболеваниями, лечение которых не покрывалось программой госгарантий. При этом в пациентском союзе полагают, что ситуация для взрослых пациентов не улучшится, так как регионы «чаще всего» не перенаправляют освободившиеся деньги на эти цели. «Ситуация будет такой до тех пор, пока обеспечение не перейдет на федеральный уровень»,— полагают в ВСП.
Минздрав РФ сообщает, что на плановый период 2022-2024 года федеральным бюджетом предусмотрено увеличение финансирования программы на 2,6 млрд руб. ежегодно.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Ситуация с орфанными болезнями в России требует дальнейших разработки, модернизации и регулирования со стороны национального законодательства и системы здравоохранения. Необходимо улучшать взаимодействие между различными медицинскими учреждениями и вырабатывать общий план помощи и взаимодействия пациентам с редкими заболеваниями.
Огромное значение имеет улучшение доступности лекарственных препаратов для указанной группы больных. Необходимо перенимать опыт
Евросоюза в отношении тактики взаимодействия с фармацевтическими компаниями, предоставляя им рыночные преференции при разработке орфанных препаратов.
Учитывая небольшой опыт врачей в отношении рассматриваемых заболеваний, возможно организовать больше лекционного материала по редкой патологии в составе курса повышения квалификации для медицинских специалистов.
В настоящее время существует необходимость интеграции планов и исследований по орфанным заболеваниям на международном уровне. Это могло бы изменить фрагментарный подход к решению проблемы и скоординировать общие усилия медицинского сообщества в отношении статистического учёта, поиска эффективного лечения, разработки скрининговых систем диагностики и информационной помощи врачам и пациентам.