ВУЗ: Не указан
Категория: Не указан
Дисциплина: Не указана
Добавлен: 09.11.2023
Просмотров: 100
Скачиваний: 1
ВНИМАНИЕ! Если данный файл нарушает Ваши авторские права, то обязательно сообщите нам.
Сыну оформили сразу 2 гр. инвалидности и выдали инвалидную коляску. Это был приговор научной деятельности Давыда. Сын не знал, что делать? Давыд потерял смысл своего существования.
Это был очень сложный момент в нашей жизни, т.к. надо было определиться с будущим, которого Давыд не видел. Мне предстояло помочь сыну как жить дальше, вселить надежду, что не все потеряно! Я искала выход из положения. Мне самой так нужна была поддержка и помощь, но никто не знал, как нам помочь.
Я каждый день в Интернете искала информацию о методах лечения этого заболевания, случаи выздоровления, кто из известных людей страдал от РС, какие зарубежные клиники ведут исследования данного заболевания, где в нашей стране ведутся исследования, какие методы лечения уже известны. Мною был изучен огромный объем информации об аутоиммунном заболевании Рассеянный склероз.
Я установила контакты с Мед. Центрами в Германии, Израиле, где проводили лечение РС. Я искала причину данного заболевания, но нигде не было ответа на этот вопрос.
Меня очень волновал вопрос: почему мой сын заболел этой неизлечимой болезнью? Никто в роду с обеих сторон не болел этим странным РС. Сын рос здоровым спортивным мальчиком, только аллергия его всю жизнь была причиной ограничений в питании. Мне необходимо было установить причину, но никто из неврологов не мог объяснить конкретную причину данного заболевания.
Выход для решения проблемы, как помочь сыну был найден! Я предложила Давыду обратить внимание на известного во всем мире физика Стивена Хокинга. Стивен Хокинг в юности был прикован к инвалидной коляске из-за болезни Бокового Амиотрофического Склероза, тоже аутоиммунного заболевания.
Английский физик-теоретик, космолог и астрофизик, писатель, директор по научной работе Центра теоретической космологии Кембриджского университета. Автор ряда научных трудов, в том числе совместной с Роджером Пенроузом работы по теоремам о гравитационной сингулярности в рамках общей теории относительности и теоретическому предсказанию выделения чёрными дырами излучения, часто именуемого излучением Хокинга. Хокинг первым изложил космологическую теорию, в которой были объединены представления общей теории относительности и квантовой механики. Активно поддерживал многомировую интерпретацию квантовой механики.
Давыд вспомнил, что знает этого человека, и стал изучать его биографию. У сына появилась надежда, он понял, что жизнь не закончилась, что научную деятельность можно продолжать, даже с РС.
Однажды он сказал мне: «А знаешь, мам, я удивлю всех!» Я была счастлива, что он ожил! Мы с сыном договорились, что мы вместе будем бороться с этой неожиданной для нас проблемой. О болезни мы не говорили, это была для нас временная проблема, которую нужно решить. Я обещала быть с ним всегда рядом, что я буду его глазами и ногами. Я сказала сыну, что надо принять эту болезнь и жить с ней дальше, но не сдаваться, а бороться до полной победы!
После моих переговоров с Администрацией СПбГУ, нам дали 2-комнтатный блок в общежитии сотрудников в ПУНКе. Я сделала ремонт, и мы стали жить в 2-хкомнтной квартире, которая стала для нас домом на 9 лет, до 2019 года. Условия для Давыда были замечательные: отдельная комната, спортивный уголок, любимая работа, гитара для души и рядом самый надежный друг, мама! Научный руководитель сына был частым гостем у нас дома.
Давыд блестяще закончил аспирантуру, написал 11 статей по своей научной работе. Сын спешил изложить все, что мог претворить в жизнь, внести в науку. Давыд спешил, т.к. знал, неизвестно, что может ему преподнести эта коварная болезнь, рассеянный склероз.
Мыслительные функции не затронула прогрессивная форма болезни, только с каждым годом ноги сына становились все слабее и слабее.
Очень страшно, когда идет процесс разрушения миелиновой оболочки нервных волокон, который ни чем не остановить, он способствует непроходимости нервных импульсов, которые руководят нашим движением.
Лечение для вторично-прогрессирующей стадии РС на тот момент отсутствовало. Инвалидность 2 гр. ему была определена сразу и инвалидная коляска, которую Давыд не хотел признавать. Сын ходил, опираясь на мебель и стены квартиры.
Давыд не хотел сдаваться и был уверен, что здоровье вернется к нему когда-нибудь, надо только очень постараться, и он старался! Мы считали, что это временное состояние и здоровье обязательно вернется. О болезни мы не говорили вообще! Я старалась гнать мысль, что болезнь неизлечима. Сын никогда не видел моих слез и растерянности, что делать дальше?
Мы с сыном старались, как прежде, заниматься любимыми делами. Даже в такой ситуации я пела! Давыд сделал запись песен в моем исполнении. Сам увлекся игрой на гитаре и в свободное время увлекался рок-музыкой. Мы купили ему хорошую электрогитару. Давыд хорошо играл на гитаре с детства, а сейчас мог играть почти профессионально, любую мелодию мог подобрать на гитаре. Он делал аудио, видео записи и знакомил с ними свих друзей ВКонтакте.
Давыд сам разработал методику восстановления: раздельное питание, лецитин, льняное масло, силовые нагрузки, строгий режим дня. Дома организовали спортивный уголок. А главное он занимался любимым делом – наукой! Так мой сын продержался 9 лет! У сына был творческий подъем, он писал диссертацию.
Благодаря поддержке научного руководителя Яфясова А.М., а так же моей активности в контактах с аппонентами сына и с университетами, где нужно было проводить эксперименты по теме диссертации, в декабре 2015 года Давыд защитил диссертацию и стал кандидатом физико-математических наук. Его взяли на кафедру Электроники твердого тела младшим научным сотрудником.
-
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Луч надежды
Весной 2018-м года был издан приказ ректора СПбГУ о выселении всех сотрудников из жилых помещений студгородка. Начались волнения проживающих в ПУНКе сотрудников университета. Протесты были выражены: в виде обращения к ректору и в виде митинга. Ректор решил, что лучшим способом, чтобы не иметь личных контактов со своими сотрудниками, всех выселить через суд, основываясь на неосновательную причину: нехватки мест в общежитиях для студентов. Мы с Давыдом тоже попали в этот список.
Начались судебные заседания. Это были очень неблагоприятные дня для Давыда, т.к. трудовой договор не был еще заключен, впереди была полная неизвестность в отношении работы.
Система трудоустройства в СПбГУ для научных сотрудников кафедр стала напоминать работу сезонных рабочих: трудовой договор заключался только на 1 год. За год ученый должен был написать научную статью и желательно сделать открытие в науке! Самое интересное, что, как специалист Давыд, был востребован на кафедре Электоники твердого тела, но ставку руководство университета не открывало. Решалась судьба моего сына, как ученого-физика.
Такова болезнь РС, что стресс - основная причина начала обострения. Давыд очень переживал, снова возникла преграда на пути в науку. Сын стал слабеть и в конце концов слег окончательно! Сил не было сидеть за компьютером даже 15 минут. Трудовой договор не был продлен, и сын потерял надежду работать в науке.
Я поняла, что обострения в заболевании сына нам не избежать, как я не старалась с зам. ректора решить вопрос о продлении договора найма в связи с состоянием сына, было бесполезно, т.к. приказ ректора никто не имел права не выполнять!
Везти Давыда в свою областную квартиру, где он окончательно без специализированной помощи быстро подойдет к точке не возврата, я опасалась. Мне предстояла задача вновь определить сына в клинику неврологии СПМГУ им. Павлова. где ему всегда оказывали помощь. Но необходимо было дождаться очереди, приглашения в клинику.
Давыд с каждым днем слабел. ему грозила полная неподвижность. Ежегодные профилактические процедуры были неэффективны в лечении РС, и я поняла, что надо срочно обращаться за помощью в СПМГУ им. Павлова в отдел неврологии. Я случайно узнала, что в университете стали практиковать новый метод лечения РС аутологичная трасплантация стволовых клеток с высокодозной химиотерапией.
Информация об аутологичной трансплантации стволовых клеток с высокодозной химиотерапией (АТСК) при рассеянном склерозе все чаще стала появляться медицинских изданиях, как об эффективном методе лечения РС. Я стала искать информацию об этом методе лечения. АТСК в России впервые использовал в Санкт-Петербургской Военно-Медицинской Академии мой однофамилец, академик Новик Д.А. в 1999-м году.
Было спасено несколько больных РС.
Позднее Новик Д.А. со своей лабораторией переехал в Москву в Медицинский центр им. Пирогова, но вскоре умер от рака. Новик Д.А делал АТСК бесплатно, но после его смерти стали делать платно, приглашая пациентов из-за рубежа.
В России немногие больные с РС могут иметь такую сумму денег. Оказывается, уже существовала группа в Интернете больных с РС, прошедших АТСК в России. Я нашла эту группу! Здесь я реально познакомилась с результатами данной процедуры и поняла, что только этот метод может спасти Давыда.
В Москве в Мед. центре им. Пирогова эта операция стоила 1500000 руб. Я знала ,что есть очень хорошие результаты у тех, кто прошел эту процедуру. Случайно узнала, что в СПМГУ им. Павлова тоже используют этот метод. Я с большим трудом нашла контакт с неврологом Полушиным А.Ю., который курировал больных, готовившихся на АТСК в Институте Гематологии и Трансплантации им.Р.Горбачевой
Полушин А. Ю. – замечательный врач и человек! Он принял меня, но почему-то все так было таинственно и не известно широкой общественности о проведении здесь АТСК за 1200000 руб. Я была заинтересована в проведении Давыду бесплатной АТСК, т.к. у нас таких денег не было! Мне Полушин А.Ю. посоветовал положить Давыда на обследование в неврологию, а затем консилиум врачей сделают вывод, что АТСК для него будет как метод спасения, и будет проведена бесплатно по ОМС..
Давыд снова прошел тщательное обследование уже знакомыми специалистами в отделении неврологии СПМГУ им. Павлова, но в бесплатном проведении АТСК было отказано. Главная причина отказа была в том, что Давыд не принимал препараты от РС. Но их не было для его вторично-прогрессирующей стадии. Ему предложили подождать, препарат Окревус для его стадии, который был уже на стадии регистрации в нашей стране. Но данный препарат не давал гарантии, что будет эффективен.
Я привезла сына домой, снова возникла проблема, как спасти сына, который уже мог только лежать и тихо ждать конца. Я не знала, где найти такие деньги? Кредит в то время мне банки не давали из-за возраста, у родных не было таких денег, квартиру свою продать быстро я не могла.