ВУЗ: Не указан
Категория: Не указан
Дисциплина: Не указана
Добавлен: 09.11.2023
Просмотров: 99
Скачиваний: 1
ВНИМАНИЕ! Если данный файл нарушает Ваши авторские права, то обязательно сообщите нам.
Я решила обратиться в Благотворительные фонды, благо, что их было так много в России, как грибов после теплого июльского дождя. Обзвонила около 20 фондов, только 3 из них были для взрослых, остальные ведут сбор исключительно для детей. Фонды отказывались организовать сбор для Давыда, т.к. трансплантация стволовых клеток (АТСК) с высокодозной химиотерапией в России не была зарегистрирована, как метод лечения.
Я стала искать помощь у ведущих компаний и их фондов: Газпром, Лукойл, РОСНАНО и других. Ни одна компания мне не ответила на мои обращения о помощи на их сайтах. Я обратилась на ТВ в программы Малахова, на НТВ, но там не заинтересовала наша тема. Для сбора средств им нужны были жертвы, а нам жертв не хотелось иметь..
Наконец-то я решила обратиться в Министерство Здравоохранения и к нашему Гаранту Конституции, Президенту, т.к. человеку нужна помощь, есть метод спасения, но в нашем государстве он не бесплатный. Я написала во все инстанции официальные письма, где убеждала о необходимости в России начать изучать метод АТСК, ввести квоту для проведения бесплатной процедуры АТСК, сделать анализ результатов уже прошедших АТСК больных РС .
Я обратилась в Комитет здравоохранения г. Санкт-Петербурга, обратилась в Областной комитет здравоохранения, в Областную поликлинику к ведущим специалистам, чтобы они помогли в проведении бесплатной АТСК моему сыну, но нигде мне не могли помочь! Везде был один ответ: метод не зарегистрирован, АТСК в России не проводят!
Последняя моя надежда была на личную встречу с Представителем Президента Северо-Западного региона. Представитель меня встретил настороженно, предупредив, что везде камеры наблюдения. Было видно, что этот человек боится принимать самостоятельно решения. Выслушав меня, он сказал, что ни чем помочь не может!
Во всех обращениях я просила о разрешении проводить АТСК для больных Рассеянным склерозом бесплатно, необходимо ввести квоту на данный метод лечения, т.к. у инвалидов с РС нет денег на единственный метод, который остановит разрушение миелиновой оболочки нервных волокон.
Я получила 8 писем с ответами из различных надзорных инстанций, министерств и комитетов здравоохранения. Я была поражена, что все эти учреждения утверждали, что в России не существует данного метода лечения, что АТСК в России не проводят. Я не верила, что они не знают о методе АТСК, который уже давно практикуют в известных, ведущих медицинских центрах в России, но платно. Меня поразила такая всеобъемлющая ложь!
Я решила обратиться за помощью в Общества больных РС, чтобы сформировать общественное мнение по проблеме платной АТСК. Нашла в социальной сети ВКонтакте председателя регионального Общества больных рассеянным склерозом и предложила ему обратиться в Министерство здравоохранения с таким же вопросом, что и я. Но оказалось, что их интересовал только вопрос о правомерности коммерции АТСК в России. Региональное общество больных РС привлекло к решению данной проблемы Всероссийское общество, и как снежный ком этот вопрос обрастал все новыми и новыми обращениями в Министерство здравоохранения.
-
Спасение.
Сын мой угасал, он уже не мог сидеть, а лежать ему было тоже трудно, т.к. все тело деревенело. Он делал растяжку, двигался, как мог. Мои массажи не давали длительного эффекта. У меня была одна мысль: как спасти Давыда? От отчаяния, я обратилась за помощью в социальную группу ВКонтакте к своим малочисленным друзьям.
О,Боже, в тот же день на мое обращение откликнулась Мария Бартош, знакомая моих друзей, и попросила номер карты, на которую ведется сбор. Я выложила данные на своей странице с текстом обращения о помощи, и в первый день пришли средства на карту сбора около 30 тысяч рублей.
Мои родные тоже первыми откликнулись на сбор. Племянницы Татьяна и Светлана, дети сестры Нины, помогли организовать группу в Интернете по сбору средств на АТСК. В группе мы выкладывали информацию о состоянии Давыда, о данном заболевании, о методах лечения, о АТСК и о поступлениях средств на карту сбора, а так же об интересах и увлечениях сына. Группа получилась интересной, с каждым днем в ней появлялись новые друзья. Их стало более 200 человек. Все было честно и прозрачно! Люди нам поверили!
Давыд не знал о моем решении обратиться за помощью и к его друзьям. Когда стали поступать средства на карту, я сыну сказала, что идет сбор ему на АТСК. Сын был возмущен моим поступком: просить деньги у людей? Я его убедила, что это единственное, что может ему помочь не стать парализованным. Когда Давыд, извинившись перед друзьями, признал, что ему нужна помощь, тут же на физическом факультете СПбГУ начали сбор средств.
Средства поступали ежедневно со всех концов света от друзей детства, от школьных товарищей, от сокурсников, от коллег и даже от кафедр физического факультета. За 27 дней была собрана сумма 1200000 руб.
Когда я сообщила Полушину А.Ю., что сумма на АТСК 1200000 руб. собрана, он был крайне удивлен, что за столь короткий срок мы собрали данную сумму. Благотворительные Фонды собирают годами.
Переговоры о бесплатном проведении АТСК со всеми государственными учреждениями я вела в течение полугода, которые не привели к успеху, а люди реально помогли за 27 дней!
Я была настолько удивлена отзывчивости людей, что вновь поверила: доброта, понимание в людях в наше время не утрачены, как казалась мне ранее. Низкий поклон всем тем, кто откликнулся на мое обращение, кто не прошел мимо нашей беды.
В июле 2018 года в Институте Гематологии и Трансплантации им. Р.Горбачевой СПМГУ им. Павлова Давыду была проведена аутологичная трансплантация стволовых клеток с высокодозной химиотерапией, которая остановила разрушение миелиновой оболочки нервных волокон в головном и спинном мозге. Произошла перезагрузка иммунной системы, и сын, можно сказать, заново родился 10 июля 2018 года. Все испытания Давыд прошел достойно!
С января 2019 года в России стали проводить АТСК для больных РС бесплатно. В рамках апробации за 2 года было сделано БЕСПЛАТНО сотни АТСК больным с диагнозом РС.
Все дни в течение месяца я была рядом с сыном, т.к. при отсутствии иммунитета нужно особенно быть особенно острожным, чтобы не подхватить инфекцию. Сын месяц был с капельницей и днем и ночью. Лето выдалось жарким. В палате стояла невыносимая жара +35, но он все выдержал: забор стволовых клеток, химиотерапию и самую сложную процедуру трансплантацию. Пункцию он воспринимал уже , как рядовой укол.
Я поддерживала стерильность всего: посуды, еды, помещения. К Давыду были запрещены посещения, но однажды в палату залетела большая навозная муха! Такую гостью мы не ожидали! Было удивительно, что в таком стерильном месте и навозная муха! Мне стоило много трудов, чтобы ее отправить в свободный полет в коридор отделения, а потом и на волю! Это мероприятие со стороны выглядело очень забавным. Мы, как всегда, с Давыдом старались поддерживать хорошее настроение, и юмор спасал нас от всех невзгод. Давыд слушал музыку, которую записал на телефон, аудиокниги. Мы смеялись, чтобы не заплакать.
Мой крест.
После клиники мы вернулись в Студгородок, т.к. Давыду нужно было окрепнуть после АТСК. Везти сына в свою квартиру, которая находилась в трех часах езды, от города, я не решилась, т.к. нужен был контроль за состоянием сына. Давыд был уверен, что ему станет лучше, и он снова вернется к любимому делу-науке.
После АТСК появилась надежда на восстановление утраченных функций. Постепенно наступало улучшение: прошла утомляемость, нормализовалась температура, появились силы, чтобы себя обслуживать. Давыд снова стал самостоятельно передвигаться по квартире, опираясь на стены и мебель, мог принимать душ. Сын настолько окреп, что
начал работать над статьей, которую не завершил. Его приняли на полставки на работу в лабораторию Оптики спина имени Уральцева. Сын снова вернулся к научной деятельности. Мы были рады таким успехам!
Без проблем наша жизнь становится скучной. Легкий стресс способствует возникновению творческой активности у человека, но затяжной, хронический стресс может привести к тяжелым неврологическим заболеваниям и соматическим тоже. Такой стресс необходимо, по-возможности, избегать. Очень часто мы становимся жертвами таких стрессов, т.к. находимся в безвыходном положении.
Я считала, что нас с Давыдкой не выселят из студенческого городка до окончания лета, но летом 2018 года продолжалась компания по выселению всех сотрудников ПУНКа через суд. При личной встрече с Проректором по правовым вопросам я настоятельно просила разрешить проживать, пока Давыд не окрепнет после трансплантации. Я знала, что компания по выселению сотрудников не была столь необходима. Мое обращение оставили без внимания, и начались судебные процессы. Сам ректор встречи все отменил.
Снимать жилье в Петергофе мы не могли из-за материальных трудностей. Мне пришлось оставить работу в Издательстве СПбГУ и ухаживать за сыном. Уезжать в область и жить в своей квартире небольшого городка Давыд считал для себя приговором. У Давыда ничего нет в жизни, кроме любви к науке. Наука для него - смысл жизни. Я это прекрасно понимала.
Сыну повезло, как только он написал статью, его снова пригласили работать на кафедру. Давыд спешил оставить свой след в науке и был готов работать на полставки инженером-исследователем.
Нам нужно было освободить жилую площадь в студгородке по решению суда. Я поняла, что наши интересы, успехи сына в научной сфере никому не нужны. Эта была реальность сегодняшних дней, где человек для государства ничего не значит, тем более ученый –инвалид
. Я срочно стала искать квартиру для найма, тем более нам предложили материальную помощь в лаборатории, где работал сын.
Я видела, что Давыду с каждым днем становилось все хуже и хуже: Давыд горел, не мог вставать, высокая температура не спадала, мы не знали, что происходит? Он снова таял на моих глазах. Районная больница не принимала его, т.к. не знала, что с ним происходит после АТСК?
. Когда я добилась, чтобы Давыда положили снова на обследование для установления причины ухудшения его состояния в клинику неврологии СПМГУ им. Павлова, то через 20 дней его выписали с диагнозом териотоксикоз.
На фоне стресса развилось второе аутоиммунное заболевание, связанное с нарушением функций щитовидной железы, произошел гормональный сбой, грозящий непредсказуемыми последствиями. Больше Давыд не чувствовал улучшений: ноги не слушались, сидеть не мог, выселяли его из студгородка СПбГУ в лежачем состоянии, на носилках. Меня шокировало столь жестокое отношение к нам руководства СПбГУ, мне вспомнился фашизм.
Давыд должен пройти курс лечения у эндокринолога 2 года и каждый месяц необходимо контролировать состав крови для определения нормы гормонов. Силы постепенно возвращались, и сын научился преодолевать на офисном кресле расстояние от кровати до рабочего стола. Он был сотрудником лаборатории и старался не потерять эту связь с наукой. Я постоянно была рядом с сыном, т.к. теперь он без моей помощи не мог существовать.
Я пыталась убедить сына оставить науку и посвятить жизнь своему здоровью. Давыд сказал, что без науки у нет смысла жить. Действительно, у моего сына нет ничего, кроме меня и науки.
Я решила продать квартиру в Лениградской области и купить по средствам комнату в Санкт-Петербурге, чтобы Давыд мог получить в Санкт-Петербурге для себя квартиру социального найма. Я решила, что так он будет поближе к научному обществу.
Мы не теряли надежды, что Давыд будет ходить. Он начал ходить, но пока только на ходунках в пределах квартиры. Мы очень надеемся на успех! Для нас праздники –это успехи сына в науке и в преодолении трудностей на его пути.
Я не теряла никогда надежду в улучшение здоровья Давыда, вселяя веру на выздоровление у сына. Он сам никогда не падал духом и был готов на любые испытания. Недавно мне приснился сон, что сын заходит в мою комнату и с улыбкой говорит: «Мам, смотри, я иду!», а мне припомнилось, как когда-то давно, он сделал первые шаги в своем манеже.
Каждый человек имеет в жизни свой Крест. Хоть я не верю в Бога, но считаю, что я достойно несу свой КРЕСТ! Моя жизнь посвящена всецело моему сыну, и он, благодаря моей поддержке, мужественно преодолевает все испытания, которые ему приготовила судьба.
Назад порой посмотришь осторожно
И вспомнишь, как жилось и как любилось…
Нам часто снится то, что невозможно…
А жизнь подарит то, что и не снилось!!!
(Наталья Голушко)
-
Послесловие
Каждое утро у меня начинается с песней. Я вхожу в комнату сына, напевая песни прошедших лет, каждый день старюсь выбирать новые. У Давыда всегда один вопрос « Не забыла зубы вставить?» Это повод для шуток и хорошего настроения! Ну и пусть уже частично вставная челюсть, но все равно голос звучит высоко и звонко!