Файл: Правовое пространство для развития бизнеса в россии.pdf

43 genomic information. In addition, such information about all citizens (private individuals) is redundant for the state, which declares itself to be democratic and legal.
Keywords: genomic registration, DNA typing, genomic information, identification of the personality, personal data
Правовое регулирование. Федеральный закон от 03.12.2008
№ 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в
Российской Федерации»
24
(далее - Закон № 242-ФЗ) ввел добровольную государственную геномную регистрацию.
Правительством Российской Федерации был подготовлен в 2016 г. проект закона «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам государственной геномной регистрации»
25
и в 2012 г. проект постановления Правительства РФ «Об утверждении положений о порядке проведения обязательной государственной геномной регистрации неустановленных лиц, биологический материал которых изъят в ходе производства следственных действий, и неопознанных трупов и о порядке проведения добровольной государственной геномной регистрации»
26
. Несмотря на обсуждение спорных вопросов среди специалистов, проекты приняты не были. Это вызывает сложности в правовой оценке самой процедуры добровольной регистрации и снижает эффективность ее применения.
Субъекты
отношений.
Отношения по поводу осуществления добровольной геномной регистрации складываются между учреждениями судебно-медицинской экспертизы, входящими в государственную систему здравоохранения, и гражданами (российскими, иностранными, лицами без гражданства), проживающими или временно пребывающими на территории Российской Федерации.
В проекте закона по вопросам геномной регистрации предлагается проводить добровольную государственную геномную регистрацию силами подразделений органов

44 внутренних дел Российской Федерации, к компетенции которых относится указанный вид деятельности. С этим походом согласиться нельзя, поскольку не совпадают задачи использования разных сегментов федеральной базы данных геномной информации. Поэтому следовало бы сохранить раздельный учет и хранение геномной информации, полученной в обязательном и добровольном порядке.
Дополнительное ограничение по кругу граждан-заявителей состоит в указании в законе строго определенных целей регистрации. Такой общей целью для проведения любого вида геномной регистрации является «идентификация личности человека» (ст.2 Закона № 242-ФЗ). Дополнительные
(специальные) уточняющие цели для осуществления добровольной геномной регистрации – а) розыск пропавших без вести граждан; б) установление личности человека, чей труп не опознан иными способами; в) установление родственных отношений разыскиваемых (устанавливаемых) лиц (п. 1 ст. 14
Закона № 242-ФЗ).
Во избежание неоднозначного толкования этих целей, полагаем, в Законе № 242-ФЗ должен быть указан приблизительный перечень граждан–заявителей, желающих пройти регистрацию добровольно. По нашему мнению, к ним относятся:
1) родственники лиц, предположительно погибших в результате транспортных аварий, техногенных катастроф, стихийных бедствий, несчастных случаев в жилых помещениях, если на месте происшествия были обнаружены трупы (останки), которые не опознаны и не идентифицированы с помощью генетического тестирования;
2) родственники лиц, пропавших без вести;
3) лица, чья профессиональная деятельность связана с повышенным риском для жизни (например, журналист, выполняющий задание редакции в зонах вооруженных

45 конфликтов, проведения контртеррористических операций и военных действий);
4) лица, найденные (объявившиеся) вне места их жительства, являющиеся дееспособными, но не способными сообщить данные о своей личности в связи с потерей памяти или иной болезнью и отсутствием документов.
Соглашаясь с установлением в законе для определенных лиц обязательной геномной регистрации, мы выступаем против всеобщей обязательной геномной регистрации, поскольку государство в современных условиях не в состоянии обеспечить тайну и неприкосновенность геномной информации. Это подтверждают медицинские работники и юристы
27
. Кроме того, такая информация обо всех гражданах (частных лицах) является избыточной для государства, которое декларирует себя как демократическое и правовое. Поэтому определяя контингент лиц, которые на сегодняшний день могут пройти добровольную генетическую регистрацию, законодатель риску раскрытия или фальсификации геномной информации конкретного гражданина противопоставил его интерес в сохранении жизни, семьи и родственных связей.
Основание
осуществления
добровольной
государственной геномной регистрации. Инициатором установления правоотношения по поводу добровольной государственной геномной регистрации является гражданин, который подает письменное заявление о проведении геномной регистрации. С предложением сдать биоматериал может обратиться и учреждение судебно-медицинской экспертизы.
Правоотношение прекращается либо путем истечения установленного законом срока (до установления факта смерти заявителя, а при отсутствии сведений о смерти – до даты, когда ему исполнилось бы 100 лет) либо путем подачи письменного заявления об уничтожении геномной информации.
Отсутствие упоминания о договоре предполагает, что основанием добровольной регистрации является

46 односторонняя сделка гражданина и базирующиеся на законе действия учреждения судебно-медицинской экспертизы. Между тем есть причины полагать, что именно договор лежит в основе добровольной геномной регистрации.
Во-первых, на момент подачи заявления происходит согласование воль гражданина-заявителя и учреждения судебно-медицинской экспертизы. Вряд ли можно поведение указанных субъектов рассматривать как разрозненные, не взаимосвязанные действия.
Во-вторых, гражданин и учреждение выступают как равноправные субъекты, действующие автономно и добровольно. Письменное заявление гражданина о проведении геномной регистрации является подтверждением добровольности его поведения и осознания целей забора биологического материала.
В-третьих, указанная регистрация не состоит исключительно из регистрационных процедур, административных по своей природе. Закон дает определение государственной геномной регистрации как деятельности по получению, учету, хранению, использованию, передаче и уничтожению биологического материала и обработке геномной информации (ст. 1).
Соответственно, после постановки на учет геномной информации отношения иной природы не прекращаются, иначе не было бы основания предъявлять гражданином требование об уничтожении геномной информации.
В-четвертых, цель вступления в отношения гражданина является не регистрация сама по себе, а последующий розыск пропавших без вести граждан или установление родственных отношений разыскиваемых (устанавливаемых) лиц.
Криминалисты поясняют, что «геномная информация родственников без вести пропавших или образцы сравнения без вести пропавших, полученные в ходе осмотра последнего места пребывания гражданина, сравниваются с имеющимся массивом
ДНК неопознанных трупов. При получении отрицательного

47 результата по итогам проверки составляется справка о том, что совпадений не обнаружено, и все данные по родственникам без вести пропавших или по самому безвестно пропавшему возвращаются инициатору без постановки на геномный учет, так как в соответствии с Законом № 242-ФЗ отсутствует раздел для ее размещения»
28
Из крайне лаконичных норм Закона № 242-ФЗ можно предположить, что если после забора и тестирования биологического материала заявителя будет обнаружено тождество с ДНК анализом лица, не способного сообщить данные о своей личности в связи с потерей памяти или иной болезнью и отсутствием документов, или трупа (останками), погибшего в катастрофе, пропавшего без вести, то полученная геномная информация не регистрируется, поскольку её назначение уже исполнено. Поэтому более правильно заявление, которое подает гражданин, называть заявлением о проведении генетического тестирования и добровольной государственной геномной регистрации. В типовом образце заявления должно быть указано, что гражданин дает согласие на тестирование и дальнейшую добровольную государственную геномную регистрацию, если тестирование не дало положительного результата.
Рассматриваемый же договор может называться договором о проведении добровольной государственной геномной регистрации и использовании геномной информации. Такой договор может прекратиться в связи с положительным результатом тестирования либо продолжиться с проведением процедуры добровольной регистрации и дальнейшим поиском по мере обновления федеральной базы данных геномной информации.
Обоснование прав и обязанностей граждан, проходящих
добровольную
геномную
регистрацию.
Конструкция договора позволяет четко обозначить содержание правоотношения, права и обязанности сторон. Кроме того,

48 права можно привязать к гражданам-заявителям, которые имеют интерес в идентификации личности.
Забор биологического материала должен проходить в соответствии с установленными требованиями, определяемыми
Правительством РФ. В отсутствии таких правил действует принцип безопасности жизни и здоровья при получении биологического материала (п. 2 ст. 3 Закона № 242-ФЗ).
Результат генотипирования включает кодированную информацию об определенных фрагментах дезоксирибонуклеиновой кислоты физического лица или неопознанного трупа, однако не характеризующих их физиологические особенности (ст. 1 Закона № 242-ФЗ). Таким образом, сведения о расе, наследственных признаках лица, генетических заболеваниях не должны быть отражены.
Тем не менее представленный Правительством проект закона по вопросам геномной регистрации возвращает к широкому пониманию геномной информации как биометрическим персональным данным, характеризующих физиологические и биологические особенности человека, на основании которых можно установить его личность. Такое направление развития законодательства о добровольной регистрации вызывает сомнение, поскольку возрастают риски, связанные с обладанием чужой индивидуализирующей информацией лиц, не являющихся преступниками.
В ст. 3 Закона № 242-ФЗ провозглашен принцип конфиденциальности при осуществлении государственной геномной регистрации. Конфиденциальность обеспечивается тем, что сведения об определенных фрагментах ДНК кодируются, и устанавливается предельный срок их хранения.
Для обеспечения конфиденциальности должен быть однозначно решен вопрос о структуре федеральной базы данных геномной информации. Следует поддержать мнение об отдельном учете ДНК родственников без вести пропавших
29
, с уточнением о присоединении к этой группе и других

49 заявителей, имеющих право на добровольную государственную геномную регистрацию.
Вместе с тем, геномная информация не должна быть тайной для лица, предоставившего биоматериал. Для сравнения укажем, что в п. 1 ст. 7 Закона Республики Казахстан от
30.12.2016 № 40-VI ЗРК «О дактилоскопической и геномной регистрации»
30
закреплено право гражданина на ознакомление со своей геномной информацией. Право с таким названием не предусмотрено в Законе № 242-ФЗ, но наличие данного субъективного права следует из сформулированного в
Федеральном законе от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных»
31
(далее – Закон «О персональных данных») права субъекта на доступ к своим персональным данным
32
Может возникнуть вопрос, почему на государственном уровне добровольно проводится геномная регистрация, а не геномное тестирование? Представляется, что геномная регистрация целесообразна только в тех случаях, когда неопределенность статуса личности не устраняется геномным тестированием. Соответственно в федеральной базе данных требуется продолжать хранение геномной информации в режиме возможного использования при обновлении базы данных до истечения установленных в законе сроков или до заявления об уничтожении сведений о добровольной регистрации.
Следует провести разграничение между банком биологических материалов и федеральной базой данных геномной информации. Биобанк хранит биоматериалы человека и фиксирует сведения о них в базе данных.
Федеральная база данных геномной информации – это автоматизированная информационная система по обработке геномной информации (ст. 1 Закона № 242-ФЗ); о хранении в ней биологических материалов не упоминается.
Можно согласиться с тем, что биологический материал и геномная информация «сочетаются друг с другом как форма и

50 содержание»
33
. Закон непоследовательно раскрывает положения о судьбе биологического материала – источника геномной информации. Так, из отдельных норм вытекает, что биологический материал имеет ограниченное использование.
Например, «биологический материал, полученный при проведении государственной геномной регистрации, используется только для получения геномной информации…»
(п. 1 ст.13 Закона № 242-ФЗ). В ст. ст. 11, 12, 15, 16 Закона № 242-ФЗ говорится исключительно о действиях с геномной информацией, следовательно, биологический материал после извлечения из него информации не используется. В то же время в ст. 10 Закона № 242-ФЗ закреплено, что «условия получения, учета, хранения, использования, передачи и уничтожения биологического материала и обработки геномной информации при проведении государственной геномной регистрации должны исключать возможность их утраты, повреждения, искажения, несанкционированных доступа к ним и их передачи». Из этой формулировки можно предположить, что после получения биологического материала с ним осуществляются определенные операции. Кроме того, в Законе
№ 242-ФЗ не установлен порядок уничтожения биологических материалов. Такие противоречащие формулировки должны быть исключены. Исходя из подхода неодинакового статуса и режима биобанка и информационной системы, полагаем, что в
Законе № 242-ФЗ должен быть определен порядок уничтожения биоматериалов после получения геномной информации. А статья 10 Закона № 242-ФЗ должна быть названа «Основные требования к сбору, исследованию, уничтожению биологического материала, а также требования к учету, хранению, использованию и уничтожению геномной информации».
Наряду с уничтожением геномной информации Закон «О персональных данных» определяет действия по обезличиванию персональных данных, в результате которых становится

51 невозможным без использования дополнительной информации определить принадлежность персональных данных конкретному субъекту персональных данных (ст. 3).
Соответственно, в узком смысле под обезличиванием геномной информации понимаются действия, в результате которых определение принадлежности геномной информации конкретному лицу без использования дополнительной информации невозможно. Думается, что в отдельных случаях для обеспечения безопасности гражданину должна быть предоставлена возможность требовать обезличивания геномной информации с учетом положений Закона «О персональных данных» и мер, разработанных Правительством
РФ
34
Статья 15 Закона № 242-ФЗ определяет в качестве пользователей геномной информации суды, органы предварительного следствия, органы дознания и органы, осуществляющие оперативно-розыскную деятельность. Между тем, очевидно, что основной пользователь – это сам гражданин, прошедший добровольную геномную регистрацию, поскольку он не просто надеется на использование его информации, а имеет право требовать применения его геномной информации в обозначенных законом целях. Полагаем, что в связи со специальными целями осуществления добровольной геномной регистрации следовало бы внести дополнение в ст. 15 Закона № 242-ФЗ, указав, что суды, органы предварительного следствия, органы дознания и органы, осуществляющие оперативно- розыскную деятельность, могут использовать геномную информацию, предоставленную добровольно, исходя из целей ее предоставления с согласия предоставившего информацию.
При этом целесообразно предусмотреть, что распоряжение об использовании геномной информацией указанными органами может быть дано гражданином в заявлении о проведении геномной регистрации либо по факту обращения.

52
Исходя из приведенных аргументов, полагаем, что в законе следует закрепить следующие права гражданина: 1) право на забор биологического материала и его тестирование по установленным правилам; 2) право требовать использования геномной информации в обозначенных законом целях; 3) право дать распоряжение о последующем (однократном или многократном) использовании геномной информации судами, органами предварительного следствия, органами дознания и органами, осуществляющие оперативно-розыскную деятельность; 4) право на сохранение конфиденциальности геномной информации; 5) право на доступ к своей геномной информации; 5) право на досрочное уничтожение геномной информации или обезличивание геномных данных.
Библиографический список
1. Корякин И.П. К вопросу о государственной геномной регистрации // Законодательство и практика. 2012. № 2. С. 62-
64.
2. Малеина М.Н. Право на тайну и неприкосновенность персональных данных // Журнал российского права. 2010. № 11.
С. 18-28.
3. Надоненко О.Н. Особенности реализации федеральной программы геномной регистрации // Юридический мир. 2015.
№ 1. С. 33-36.
4. Перепечина И.О. Правовое обеспечение судебной ДНК- идентификации в контексте защиты прав личности //
Государственная власть и местное самоуправление. 2008. № 11.
С. 41-46.
5. Смушкин А.Б. Комментарий к Федеральному закону от 3 декабря 2008 г. № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» (постатейный) // СПС
«КонсультантПлюс», 2009.