Файл: Крюкова Т.Л. - Психология семьи. Жизненные трудности и совладание с ними.pdf

Родительские переживания, касающиеся ситуации рождения ребенка с проблемами в

развитии, можно обозначить как переживания, касающиеся раннего периода и настоящего
времени.

1.

Переживания, касающиеся  раннего  периода

(на  момент  рождения  ребенка  с

нарушениями в развитии или на момент постановки диагноза ребенку).

168
Сам  факт  того, что  родившийся  ребенок, «долгожданный, любимый, желанный»,

имеет  нарушение  в  развитии, первоначально воспринимался  родителями  как  нереальная
ситуация: «не  верил (а), что  такое  произошло  со  мной», «не  понимал(а), почему  такое
случилось». Произошедшее  оценивалось  как  горе, «беда  пришла  в  дом». Основное
состояние родителей на момент постановки диагноза — шок и утрата чувства реальности
происходящего. Многие  родители  отказывались  верить  не  только  врачам, но  и
собственным  наблюдениям. Возникала  реакция  негативизма: «Не  хочу  верить. Этого  не
может быть».

Пример 7.

Фрагмент интервью мамы девочки 8-ми лет с нарушением слуха

—

глухота.

Моя  девочка  родилась  такой. Конечно, я  тяжело  переживала. Потом  было  очень

много  неприятных  моментов. Паника  какая-то. Я-то  сама  видела, что  ребенок  не
откликается  и  все  прочее. А  врачи  долго  не могли  сказать, что  она  не  слышит. Много
поездок было в Москву. Jd там уже был поставлен окончательный диагноз, хотя версий
тоже было много. И надежда-то, она была, не хотелось верить своим наблюдениям...

При  описании  своих  переживаний  родители  в  основном  употребляют

словосочетания «тяжело  переживал», «было  тяжело». Лишь  немногие  пытаются
конкретизировать  пережитое  состояние, говорят  о  том, что  испытывали  чувства  боли,
обиды, одиночества.

Ситуация  нереальности  подкрепляется  и  тем, что  до  этого  в  семьях — как

супружеской, так  и  родительской — не  было  похожих  случаев  рождения  ребенка  с
нарушениями  в  развитии; отсюда  и  возникновение  чувства  одиночества  и  стеснения  от
произошедшей ситуации.

В ряде  случаев рождение ребенка  с нарушениями слуха  и тяжелыми  нарушениями

зрения  привело  к  разрыву  супружеских  отношений  и  распаду  семьи. В  такой  ситуации
чувство  одиночества  становилось  доминирующим  в  общем  состоянии  матери. Здесь
можно говорить о влиянии на материнскую психику двойных травмирующих стрессоров:
рождение  ребенка  с  проблемами  в  развитии  и  развод. Сами  матери, оценивая
сложившиеся  ситуации, говорили  следующим  образом: «Я  осталась  совершенно  одна».
Некоторые матери испытывали чувство потери времени и ориентировки в про-

                           169
странстве: «не помню, что я делала, что со мной происходило, было слишком много

забот». Подобное  состояние  свидетельствует  о  сужении  материнского  сознания,
свойственного  сильному  стрессу. Чувство  одиночества, переживаемое  матерями,
сочеталось  с  переживанием  предательства  со  стороны  близкого  человека, актуали-
зируемым в ситуации развода.

В  других  семьях  рождение  ребенка  с  нарушениями  в  развитии  привело  к  разрыву

родственных  и  дружеских  отношений  или  к  ограничению  полноценного  общения. Под
ограничением общения родители понимают следующее: «стеснялись пойти лишний раз в
гости», «друзья старались нас не беспокоить», «не было желания ходить в гости или звать
кого-то к себе», «переживала, когда видела, что у других- то нормальные дети».

У родителей при общении с людьми возникали негативные эмо -ции: раздражение,

гнев («злость  на  врачей»), стремление  обвинить  медиков  в  некомпетентности.
Раздражение  родители  комментируют  как  реакцию  на  жалость, сочувствие  со  стороны
близких  и  родственников. Чувство  обиды  объясняли  невозможностью  пережить  ту
радость от рождения ребенка, которую испытывают другие семьи.

В  некоторых  случаях  родители  говорили  о  том,  что  испытали  настоящий  страх  за

дальнейшую  жизнь  своей  семьи:  «я  думала,  что  уже  никогда  не  буду  жить  нормально»,
«казалось, что  нормальной  жизни  уже  не  будет», «не  знала  и  не  понимала, что  вообще
получится из ребенка», «как дальше жить? », «что будет с моим ребен-ком?». Здесь можем
говорить о переживании родителями состояния безысходности, пессимизма.

Эмоциональные  проблемы  родителей  определенным  образом  отражались  и  в  их

поведении. Действия, поступки  родителей  были  сконцентрированы  на  поиске
опровержений  поставленного  ребенку  диагноза  или  «хотя  бы  подсказки,  что  делать  в
данной  ситуации»: «беспрерывно  консультировались  с  врачами», «обращались  к  эк-
страсенсам, различным бабкам», «искал(а) людей, которые бы мне помогли», «все время
старалась  за  что-то  зацепиться, читала  какую-то  литературу», «искала  специалистов»,
«ездили на разные обследования», «пытался добиться правды».

Родители  по-разному  оценивают  собственное  поведение. Некоторые  говорят  о

повышенной  собственной  собранности, объясняя  это  тем, что «нужно  было  что-то
делать». Другие характеризовали

170
свое  состояние  как  панику («не  знали, что  делать» — в  основном, это  одинокие

матери) или растерянность.

В  отношениях  с  окружающими  родители  констатируют  факт  наличия  грубого

поведения, стремления  закрыться  от  окружающих. В  некоторых  случаях  даже  участие
близких и родных людей, желающих помочь, воспринималось родителями как «навязыва-
ние, жалость». Подобные  переживания  родителей  рассматриваются  как  признаки
дистанцирования себя от окружающих, конфронтации.

Пример 8.
Фрагмент  интервью  мамы  мальчика 4 -х  лет  со  зрительной  патологией

(медицинский диагноз

—

ринопатия).

Тогда мне было обидно: «Но почему именно мне ? ». Я, конеч -но, злилась на врачей

тогда. Есть  тысячи  алкоголиков, наркоманов  и  у  них

—

ну, слава  богу, конечно,

—

рождаются нормаль -ные дети. А у меня с первого дня и планирование беременности, и
полный комплекс витаминов ...Я тяжело все очень пережива -ла, пока у меня в душе все
перебаливало. Яужасно, конечно, выг -лядела в  тот момент. Очень сильно ревела. Были
моменты, когда  слезы  просто  текут  и  все, а  меня  шатает  из  стороны  в  сторону. Я
просто замкнулась в тот момент. Я никого не слушала. Вот пришли, посочувствовали, а
мне  от  этою  не  легче. Боль-то  моя, она  все  равно  со  мной  остается. Я  не  то, чтобы
стеснялась, что мой ребенок имеет проблемы, я просто не хотела что -то объяснять. Я
не хотела, чтобы из плохих или хо -роших побуждений трогали имя моего ребенка.

Переживаемые родителями эмоции и чувства можно объединить в общие состояния,

которые  свойственны  переживаниям  раннего  периода, вызванных  рождением  ребенка  с
нарушениями. Это состояние шока, депрессии, одиночества, безысходности, пессимизма,
враждебности, конфронтации  и  фрустрации (нарушение  эмоциональных  ожиданий
будущего родительства).

2.

Переживания родителей, касающиеся настоящего времени.

Их можно разделить

на переживания в отношении диагноза ребенка, его личности и самих себя.

В настоящем, по прошествии определенного времени (дети находятся в возрасте 4—

8  лет),  родители  отмечают  «более  спокойное»  отношение  к  тому,  что  у  ребенка  есть
нарушение в раз-

171
витии: «эмоции немного притупились», «успокоились, научились принимать все, как

есть», «смирились», «со временем ко всему привыкаешь». Возникает чувство примирения
с диагнозом ребенка. Родители становятся более объективными в выборе средств и видов
помощи  ребенку, адекватно  оценивают  последствия, как  негативные, так  и  позитивные.
Появляется осмыслен -ность поведения.

Пример 9.
Фрагмент  интервью  отца  мальчика 6-ти  лет  со  зрительным  нарушением

(медицинский диагноз

—

ринопатия).

И  сейчас  мысли  бывают  разные, и  порой  накатывает  мелан -холия. Но  я  точно

понимаю, что  сейчас  единственная  реальная  помощь  для  моего  ребенка — это
педагогическая помощь. В  прин -ципе то, что сейчас делают педагоги  здесь, в  детском
саду. Можно, конечно, без  конца  пичкать  ребенка  таблетками, куда-то  ездить
обследоваться, проверяться, тратить  безумное  ко -личество  денег. Но  кто  мне  даст
гарантии, что это поможет ? А ведь ребенку нужно развиваться, ходить в детский сад.
Здесь у него и общение, и программа у них специальная. Здесь они про -ходят лечение, и
мы всегда под контролем у офтальмолога.

Отмечая позитивные изменения в своей жизни, родители тем не менее признают, что

и  в  настоящее  время  испытывают  порой  переживания  боли  и «меланхолии», но  это
состояние  на  сегодняшний  момент  для  них  становится  более  контролируемым  по
сравнению с. ранним периодом.

Пример 10.
Фрагмент интервью мамы девочки 8-ми лет с нарушением слуха

—

глухота.

Конечно, и  сейчас  бывают  моменты  неприятных  переживаний, когда  едешь  в

автобусе с ребенком, и кто-то па тебя негатив сбросит. Но опять же зацикливаться не
стоит в любом случае.

У  некоторых  матерей  наряду  с  эмоциональным  контролем  также  присутствует

надежда на  исцеление собственного ребенка, они еще  находятся  в  поиске  того лучшего,
что поможет ребенку избавиться от недуга.

172

Пример 11

.

Фрагмент  интервью  мамы  мальчика 4 -х  лет  с  нарушением  зрения (медицинский

диагноз

—

ринопатия).

Если  вначале  я  просто  не  принимала  то, что  уА

ани

  есть  отклонение, то  теперь  я

понимаю, что  нужно  время. Каждый  день — это  шажочек, пусть  маленький, но  в
лучшую сторону. Аа, я стала спокойнее. Хотя боль -то она все равно есть. Но каждый
день  мы  за  что - то  цепляемся... Сейчас  мы  принимаем  комп -леке  витаминов. У  меня
мама где-то вычитала, что этот комплекс поднимает чуть ли не парализованных детей.
Мы  с мамой  подумали: «Ну, давай попробуем» Это  все равно нужно. Помимо  развития
должно быть и лечение, и более интенсивное.

Иногда  матери  питают  надежды  на  излечение  детей  через  операционное

вмешательство, экстрасенсов или при помощи гипноза.

Многие  родители  в  настоящий  момент  испытывают  чувство  радости  общения  со

своим  ребенком,  видят  положительные  результаты  в  его  развитии:  «ребенок  растет  и
развивается, в  чем-то  обгоняет  сверстников»; «мой  ребенок  растет, он  становится  мне
интересен, и, я думаю, впереди нас ждет много хорошего»; «ребенок может преподносить
сюрпризы, о  чем-нибудь интересном  рассказать» ; «у моего  ребенка хорошая  память, он
знает  много  стихов  и  песен»; «вижу, что  у  моего  ребенка  есть  тяга  к  учебе, он  любоз-
нательный, задает  много  вопросов»; «ребенок, несмотря  на  нарушение, имеет  умную
голову, сообразительный, развивается и растет»; «люблю общаться с ребенком, особенно
куда-нибудь вместе съездить». Отцы в настоящем испытывают чувство гордости за сво -
его ребенка, не стесняются его.

Пример 12.
Фрагмент  интервью  отца  мальчика 8 -ми  лет  с  нарушением  зрения (медицинский

диагноз

—

атрофия зрительного нерва).

Сейчас моему сыну 8 лет. Я плохого

о

нем ничего не могу ска -затъ. Он общается в

кругу  своих  сверстников. Достаточно  умный  по  возрасту. ...Давал  интервью  по
костромскому  радио, выступает  в  АТЮ (Аом  творчества  юных). А  в  гиколе  за  первую

четверть  принес  нам  благодарственное  письмо. Вообще, я  уверен  в  своих  детях. Мне
кажется, они будут неплохими людьми.

В состоянии родителей отмечается  переживание тревоги  и  беспокойства  по поводу

возможностей будущей жизни ребенка: обще-

173
ние  со  сверстниками, дальнейшее  обучение  ребенка, его  профессиональная

реализация, личная  жизнь. Эти  переживания  являются  первостепенными  в  структуре
родительских  переживаний  настоящего  времени, так  как  они  признают  и  понимают
наличие  некоторого  ограничения (в  виде  имеющегося  у  ребенка  нарушения) для
реализации как собственных ожиданий и желаний, так и ожиданий самого ребенка.

В  связи  с  переживаниями  тревоги  будущего  у  родителей  усиливается  чувство

моральной  ответственности  и  долга  как  по отношению  ко всему  ходу  развития  ребенка,
так  и  в  отношении  деятельно -сти  по  сглаживанию  последствий  имеющегося  у  него
нарушения. Во всех ответах родителей звучат утверждения о том, что в общении с таким
ребенком необходимо контролировать свое поведение: быть терпимее, стараться избегать
срывов, криков, больше  разговаривать  с  ребенком, объяснять. Основной  лейтмотив
утверждений — «не навреди». Также родители нацелены на то, чтобы прикладывать все
усилия  по  преодолению  последствий  нарушения: «сейчас  для  меня  главное  найти
хороших  специалистов: логопедов, дефек-тологов, которые  реально  знают, как  помочь
моему  ребенку»; «приобретаю  много  специальной  литературы, чтобы  знать, как  за-
ниматься  с  ребенком»; «постоянно  советуюсь  с  педагогами, спрашиваю, чем  должна
заниматься  с  ребенком  дома»; «стараюсь  найти  для  ребенка  увлечение, которое, может
быть,  станет  его  профессией»;  «даже  в  дни  школьных  каникул  я  все  равно  стараюсь  не
забрасывать  занятий  с  ребенком»; «приобретаю  пособия  и  игры, которые  специально
предназначены  для  развития  ребенка». Наряду  с  собственной  активной  деятельностью
родители  признают, что  время  от  времени  испытывают  чувство  усталости, но  тем  не
менее «должны сделать, все, что возможно».

Переживания  родителями  тревоги  и  беспокойства  по  поводу  будущего  тесно

переплетаются  с  чувством  вины  родителя  перед  ребенком. Не  все  родители  напрямую
говорят о том, что испытывают чувство вины, но некоторые ответы на вопросы интервью
подтверждают наши предположения о том, что данное переживание имеет место. Чувство
вины влияет на родительское отношение и воспитание: «не могу наказывать ребенка, ведь
ему и так приходится нелегко»; «стараюсь быть строгой, но все равно жалею»; «стараюсь
делать  все  для  ребенка, чтобы  потом  не  винить  себя, что  могла  что -то  сделать, но
упустила»; «иногда злюсь на ребенка, но потом ругаю

174
себя, ведь мои эмоции ничто по сравнению с тем, что приходится пережить ему».

Пример 13.
Фрагмент интервью мамы мальчика 8-ми лет с нарушением слуха — глухота.
Мой ребенок мечтает о -том, что он когда-нибудь полетит в космос. Мы с ним все

время об этом разговариваем. Он говорит, что «я должен знать многое, ведь настоящие
космонавты и летчики очень многое умеют». Я, конечно, поддерживаю его интерес, но
сама -то  понимаю... Но  как  мне  ему  объяснить... Как  подобрать  слова  и  сказать, что
глухой человек не может... Конечно, он поймет со временем... Но сейчас... Что я могу ему
ска -затъ...

Родители  не  отрицают, что  могут  в  общении  с  ребенком  испытывать  какие-то

негативные эмоции, например, раздражение, нетерпение, злость. Родители отмечают, что
бывают  и  срывы, и  тогда  они  могут  накричать  на  ребенка. Причины  такого  поведения
родители  определяют  следующим  образом: «иногда  устаю  на  работе, а  ребенок  еще  и
дома  что-нибудь  натворит»; «мой  ребенок, как  и  другие  дети, иногда  чрезмерно
балуется»; «ребенок  может  сильно  капризничать, а  повода  для  этого  нет»; «бывает,
ребенок ленится, приходится накричать».

В  этих  случаях  родители  также  признают,  что  испытывают  чувство  вины  перед

ребенком. Они  склонны «прикрывать» некоторое  негативное  поведение  ребенка  его
нарушением  и  упрекать  себя  за  несдержанность, даже  в  тех  случаях, где  поведение  не
связано с нарушением.

Все  родители  без  исключения  отмечают  то, что  испытывают  чувство  страха  перед

общественным  мнением  в  отношении  ребенка. Родители  боятся, что  ребенок  станет
носителем  определенного  клейма, боятся  чрезмерного  негатива, общественных
стереотипов в отношении таких детей или слишком жалостливого отношения. Для многих
родителей  ребенок  является  своеобразным  критерием  в  выборе  общения: «общаюсь
только с теми, кто принимает ребенка».

Пример 14.

Фрагмент интервью матери сына 5-ти лет с нарушением зрения.

175

Сейчас  вот  в  садике  он  у  меня  уже  попривык. Хотя  я, честно  сказать, не  хотела

отдавать его сюда, боялась, что у ребенка останется какое-то клеймо, что он посещал
спецсадик. Я боюсь, что придется идти и в спецшколу. Я ничего не имею против таких
школ. Но я боюсь, что он будет чувствовать свою неполноценность. Ведь у нас в этом
плане очень тяжело в стра -не. Ведь ему жить. Поэтому я не имею права бросить своего
ребенка. Я просто должна его поднять на ноги.

Родители отмечают, что общение с ребенком, имеющим особое развитие, трудности,

которые  они  пережили, приводят  их  к  некоему  новому  ценностному  осознанию
окружающей  действительности. Большинство  родителей (18 из 27) акцентируют
внимание  на  том, что  стали  терпимее  ко  многим  происходящим  вокруг  ситуациям.
Главным  фактором  в  отношениях  с  ребенком  и  окружающими  людьми  становятся
взаимопонимание, терпимость, отсутствие резкой критики.

Пример 15.
Фрагмент  интервью  отца  сына 5-ти  лет  с  нарушением  зрения (медицинский

диагноз — нистагм).

Я благодарен тем людям, которые нас поддержали. На самом деле, все мы разные

—

и  людские  характеры, и  детские. И, наверное, мы  должны  быть  терпимее  друг  к

другу, к родителям, к окружающим.

Для  матерей  пережитые  первые  тяжелые  испытания  укрепили  веру  в  себя, в  свои

личностные возможности. В высказываниях многих родительниц звучит фраза: «Я стала
сильнее».

Таким  образом, ретроспективно  проследив  особенности  переживаний  родителями

ситуации  рождения  ребенка  с  нарушениями  зрения  или  слуха, мы  можем  выделить
особенности переживаний, как раннего периода, так и последующей жизни.

^ля

раннего  периода  характерны  переживания  непосредствен -но  того, что

случилось, то есть  переживание самой трагической  ситуации. Эмоции и  чувства  на  этом
этапе достаточно смешаны, родителям крайне сложно их контролировать.

В  общей  структуре  переживаний  настоящего  времени  также  присутствуют

переживания  страха, беспокойства, тревоги, пониженный  фон  настроения. Но  наряду  с
неприятными эмоциями отмечаются и переживания позитивного плана, в основном, они

176
касаются общения с ребенком и перспектив развития, которые видны для родителя.

Все родители без исключения при описании переживаний настоящего времени начинали с
положительных изменений в их жизни.

Исследование позволило выделить следующие категории переживаний:
•   переживания болезни ребенка,
•    переживания реализации себя как родителя,
•    переживания отношений с ребенком,
•    переживания общения с социумом,